Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5269, Weblogs: 592, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 520


Nieuwe aanwinsten
Hoe Parkinson mijn zusje werd...

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Bea Bambara
Uitgever: Bea Bambara
Jaar: 2020
Wat doe je als je maar één zus hebt en ze komt terecht in de wereld van Parkinson en verpleging?
Nooit zijn we zo close als nu geweest. Het leven met Parkinson heeft ons dichter bij elkaar gebracht. Als kind keek ik op tegen mijn grote zus en zocht telkens weer het randje bij haar op.
Nu sta ik als een boom naast haar en vecht tegen alles wat er bij komt kijken.
De zorg, wat een ellende! Communicatie is er niet, de wil om alles te doen zoals het behoort is er.
Bea Bambara schreef er een boek over.

Stress & Burn-out

Aandoening: Burn Out
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Dominique Dauwen
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2020
Een praktische gids doorheen de complexiteit
Dit boek is geschreven vanuit de praktijk met een theoretische en wetenschappelijke basis als bouwstenen voor het fundament. Deze gids gaat doorheen de complexiteit van het begrip burn-out, gaat van herkennen naar aanpakken, van ziekte naar herstel en van aanpak tot re-integratie. Het laat ons zien dat burn-out ook positief kan zijn.
Een combinatie tussen eigen ervaring, theoretische en persoonlijke inzichten maken dit boek tot een praktische en bruikbare gids voor iedereen.

Haar hand op mijn rug

Aandoening: Ongeval
Thema's: Dood, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Paul Geelen
Uitgever: Palmslag
Jaar: 2020
Mijn eerste jaar als weduwnaar
Haar hand op mijn rug - Mijn eerste jaar als weduwnaar is het no-nonsense ervaringsverhaal van Paul Geelen, die zijn vrouw Marinka op zijn 54ste verjaardag voor zijn ogen op straat zag sterven. Hoe gaan hij en zijn jongvolwassen kinderen om met dit plotselinge verlies? De auteur beschrijft met rauwe directheid de dag van het verlies, de aanloop naar de crematie en het moeizame eerste jaar waarin hij langzaam weer opkrabbelt. Hoe ga je verder na zo'n ervaring, hoe doorsta je de rouw?

Paul wil meegeven dat wat zijn gezin overkwam, ons allemaal kan overkomen. Het leven kan zomaar, pats boem, afgelopen zijn. Kun je je daarop voorbereiden? Het boek bevat wijze lessen voor (bijna) weduwnaars en andere nabestaanden.

En als de dood nu niet het ergste blijkt?

Aandoening: Beroertes, Verlamming
Thema's: Emoties, Euthanasie, Persoonlijke relaties, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jaska de Bree
Uitgever: Obelisk Boeken
Jaar: 2019
Leven na een beroerte
Bauke Kappers, van 1983 tot juli 2002 televisieregisseur van onder meer Jules Unlimited, Twaalf Steden Dertien Ongelukken en Twee Meter Sessies, krijgt eind 2002 op zijn 50e een beroerte.
Deze ramp met als restschade een eenzijdige verlamming, verandert zijn werkzame en privéleven ingrijpend.
Dat geldt evenzeer voor zijn vrouw, Jaska de Bree.

Oververhit brein

Aandoening: Autisme, Burn Out
Thema's: Coping, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anne Littooij
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2020
Gedichten over mijn belevingswereld
''Ik neem je mee naar de zee. Ken je dat gevoel, dat je in de zee staat en een net te hoge golf je omver gooit? Dat je door de kracht van het water niet meer overeind kunt blijven? Stel je dan eens voor, dat je maar op één been staat waardoor ook een kleine golf je omver gooit. Of een windvlaag je meeneemt. Of misschien val je wel gewoon om, omdat je even afgeleid bent door een langs vliegende vogel en daardoor je evenwicht verliest. Oh, en je bent ook nog blind, want de golven aan zien komen zou te makkelijk zijn, toch?''
Een klein greep uit de beschrijvingen hoe de 23-jarige schrijfster haar leven met een late diagnose autisme en een burn-out ervaart. Zij beschrijft door middel van enkele korte verhalen en gedichten de worsteling met haar autisme. Geschreven voor mensen met, maar ook juist zonder autisme. Om herkenning te vinden, of juist erkenning te krijgen.

De nobele autist

Aandoening: Autisme, Verstandelijke beperkingen
Thema's: Afhankelijkheid, Angst, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Romana Vrede
Uitgever: De Arbeiderspers
Jaar: 2020
een moeder aan het sterfbed van haar zoon
Romana Vrede heeft een kerngezonde puberzoon met autisme en een verstandelijke beperking, Charlie. Haar angst is dat wanneer Charlie sterft, als oude man, hij zijn moeder nodig zal hebben maar zij er niet meer is.

In De nobele autist richt Vrede zich tot haar zoon en schrijft ze over zijn leven, waarop hij in voetnoten af en toe fictief reageert. Ze begint bij zijn dood, zodat ze hem in romanvorm toch bij zal kunnen staan, en ze herinnert zich zijn jongste jaren. Het geluk van het fietsen op de tandem en de ontbijtjes in bed, maar ook de wanhoop, het onbegrip en de angst voor escalaties. Charlie dwingt haar te focussen, hij laat haar de wereld zien door zijn ogen, zonder zich te laten misleiden door sekse, status, huidskleur of beperking.

Verdwijnpunt

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Angst, Emoties, Schaamte
Perspektief: Egodocument
Auteur: Wytske Versteeg
Uitgever: Querido
Jaar: 2020
Verhalen over verdriet en pijn krijgen vaak de vorm van een sprookje: we overwinnen de draak, komen terug uit de afgrond en leven nog lang en gelukkig. Moeilijker wordt het wanneer dat niet lukt. Als je opgesloten blijft in een ervaring, de pijn niet verdwijnt, de angst niet weggaat. Welk contact blijft er over als niets meer vanzelf spreekt? Welke woorden heb je nodig als de taal verdwenen lijkt?
Verdwijnpunt is een persoonlijke zoektocht langs de verschillende facetten van pijn en de gevolgen van geweld en machteloosheid. En daarmee ook, uiteindelijk, naar wat het betekent om te leven en kwetsbaar te zijn.

Ik heb een naam

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Emoties, Mondigheid
Perspektief: Egodocument
Auteur: Chanel Miller
Uitgever: Xander uitgevers
Jaar: 2020
Een memoir
Om haar privacy te waarborgen werd ze als slachtoffer Emily Doe genoemd, de jonge vrouw die bewusteloos werd aangerand op de campus van Stanford. Met Ik heb een naam treedt Chanel Miller uit de anonimiteit.

In de rechtszaal maakte ze een verpletterende indruk met haar openbare brief aan dader Brock Turner, die slechts zes maanden celstraf kreeg voor zijn verwoestende actie. Haar woorden werden door miljoenen mensen gelezen en leidden tot een rechtsverandering in de staat Californië. Maar ze heeft nog meer te zeggen.

Dit boek, waarin de dramatische gebeurtenis en alles wat erop volgde centraal staat, laat je voelen hoe het is om slachtoffer te zijn; hoe machtsmisbruik, vooringenomenheid en gebrek aan respect het leven van een jonge vrouw konden ruïneren. Bovenal is het een verpletterend mooi geschreven levensverhaal waarin veerkracht, inspiratie en zelfvertrouwen een diepe indruk achterlaten.

Leegstand

Aandoening: Depressie
Thema's: Alternatief, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Aafke Romeijn
Uitgever: De Arbeiderspers
Jaar: 2020
In Leegstand verkent Aafke Romeijn haar depressies alsof het lege winkelpanden zijn. Haar donkerste dagen zijn als steden vol mislukte architectuur, buurthuizen waar in een hoekje achterin biljart wordt gespeeld en bouwputten. In gedichten, proza en beeld schetst ze sloop, bouw en beton. Met bijrollen voor de V&D, Tilburg en Godzilla.

24 van de 100.000

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Suicide
Thema's: Erkenning, Informatief, Lotgenoten, Stigmatisering
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Frank Schaake
Uitgever: Praag
Jaar: 2020
Gesprekken met overlevers van suïcidale perioden
In 24 van de 100.000 pleit Frank Schaake, zelf ervaringsdeskundige en nabestaande, voor een heroriëntering op de omgang met mensen die suïcidale perioden doormaken. Om inzicht te verschaffen in de (belevings)wereld van mensen met suïcidale gedachten en gevoelens, heeft hij vierentwintig levensverhalen te boek gesteld van personen die een of meer suïcidale perioden hebben doorgemaakt.

Veruit de meesten van de vierentwintig geïnterviewden vonden uiteindelijk hun weg uit de spreekwoordelijke tunnel. Dit boek gaat daarmee niet alleen over wanhoop, maar juist ook over veerkracht. De auteur biedt in dit boek handvatten, zowel aan individuen die suïcidale gedachten en gevoelens hebben, als aan de mensen uit hun omgeving. En aan (professionele) hulpverleners en beleidsmakers.

Over tinnitus

Aandoening: Oorsuizingen, Tinnitus-en Oorproblemen
Thema's: Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Karel Vingerhoets, Bart Vinck
Uitgever: Uitgeverij Manteau
Jaar: 2020
Hoe oorsuizen je leven kan beheersen en waarom dat niet zo hoeft te zijn
In Over tinnitus probeert professor Bart Vinck een antwoord te formuleren op deze vragen. Hij gaat dieper in op stilte, geluid en ons gehoor, beschrijft hoe tinnitus en hyperacusis kunnen ontstaan – het is geen inbeelding! – vertelt over de verschillende gedaanten van tinnitus en hyperacusis en bespreekt ten slotte de mogelijke behandelingen. Een multidisciplinaire aanpak op maat van de individuele patiënt is de sleutel tot een succesvolle behandelmethode.

Ook vertellen zes mensen met tinnitus hun verhaal. Karel Vingerhoets verbeeldt zijn tinnitus-ervaring met poëzie en collages. Tot slot brengt hij met "Schaduw van geluid' verslag uit van zijn persoonlijke traject.
Over tinnitus is een boek voor alle patiënten en hun omgeving, maar ook voor alle hulpverleners, met een hoopvolle boodschap: er bestaat een (uit)weg naar een beter leven. Want: "Ook uit een glas waar een barst in zit, kan nog gedronken worden.'

Queeste

Aandoening: Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)
Thema's: Alternatief, Coping, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Iris Scheys
Uitgever: Obelisk Boeken
Jaar: 2020
Avonturen van een dertiger met chronische vermoeidheid
Je leidt een actief leven en alles loopt op rolletjes. Een bacterie gooit plots roet in het eten. Na een maandenlange behandeling lig je op de bank, je ziet er niet echt ziek uit, maar je kan werkelijk helemaal niets meer. Een bijna onoverwinnelijke energieloosheid heeft je lichaam en geest overgenomen. Zelfs de kleinste dingen zoals even thee zetten kosten je enorme veel moeite. Hoewel je het liefst niets zou willen doen, ga je net als Iris toch op zoek naar een diagnose van je ziekte én naar een oplossing.

Omdat het voor anderen vaak moeilijk te begrijpen is hoe iemand chronisch vermoeid kan zijn, schreef Iris tijdens deze Queeste, een boek over haar ziekte en de lange weg naar een remedie voor haar allesbepalende energieloosheid en hypersensitiviteit. Het is één groot avontuur vol boeiende verhalen, overgoten met humor, verdriet en een gezonde dosis cynisme. Lukt het Iris om haar chronische vermoeidheid te overwinnen? Je leest het stap voor stap in haar getuigenis.
Met dit boek wil Iris andere chronisch zieken inspireren en herkenning bieden. Daarnaast wil zij ook gezonde mensen een inkijkje geven in de leefwereld van mensen die niet in staat zijn om te iets te doen. De strijd is echt, net als de hoop...

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt