Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4780, Weblogs: 579, (korte) Ego-documenten: 412, Docu(dagboeken): 637, Relevante websites: 494


Nieuwe aanwinsten
ChardonNEE

Aandoening: Alcoholverslaving, Borstkanker, Kanker, Verslaving
Thema's: Humor, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Clare Pooley
Uitgever: Unieboek/ Het Spectrum
Jaar: 2018
Hoe ik stopte met drinken en begon met leven
Flaptekst: '‘Ik ben het soort vrouw dat mijn moeder zou omschrijven (en dat doet ze ook) als “iemand die zichzelf heeft verwaarloosd”. Ik weeg ruim twaalf kilo te veel, en het overgrote deel van die kilo’s zit op mijn buik. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst het einde van een film heb gezien. Meestal lig ik voor die tijd al bewusteloos op de bank. Maar dan word ik om drie uur wakker, woelend, alcohol zwetend en boos op mezelf. Dus ik moet helemaal stoppen met drinken. De mok die ik nu in mijn hand heb, is dus mijn laatste. Morgen is dag 1. Kun je leven zonder drank in een wereld waar je op een speelafspraakje van je kinderen eerder een glas wijn krijgt aangeboden dan een kop thee? Waarin Facebook vol staat met verwijzingen naar borreltijd? Waarin elke sociale gelegenheid wordt aangedreven door liters drank? Is er leven na de wijn? Daar zal ik gauw genoeg achter komen...’'

Alsjeblieft, laat me gaan

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Seksueel Misbruik
Thema's: Afhankelijkheid, Angst, Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Caitlin Spencer
Uitgever: Just Publishers
Jaar: 2018
Het waargebeurde verhaal van een meisje dat in handen valt van vrouwenhandelaren
Covertekst: ‘De Britse Caitlin Spencer werd vanaf haar veertiende verkracht door honderden mannen. Keer op keer werd ze verhandeld en doorgegeven aan seksbendes. Het grootste deel van deze vrouwenhandelaren bestond uit Pakistaanse mannen. Ze brachten Caitlin naar hun woningen en naar ranzige hotelkamers. Daar werd het gedrogeerde meisje systematisch en afschuwelijk verkracht. Filmpjes daarvan circuleren nog steeds op internet. Condooms werden nooit gebruikt. Caitlin Spencer hield aan de verkrachtingen elf zwangerschappen over. Zeven eindigden met abortus, twee met een miskraam. Twee meisjes zijn levend ter wereld gekomen. Caitlins geschiedenis verbijstert. Niet alleen vanwege de mate waarin en de walgelijkheid waarmee ze werd misbruikt, maar ook vanwege het feit dat de autoriteiten stelselmatig weigerden op te treden uit vrees voor racist te worden uitgemaakt. Caitlin beschrijft hoe ze jarenlang heeft geleden. Door zich openlijk uit te spreken wil ze laten zien hoe wijdverbreid vrouwenhandel is en hoe gewetenloze criminelen de dans ontspringen.’

Veerkracht

Aandoening: Fibromyalgie, Hoog Sensitief Persoon (HSP)
Thema's: Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Alternatief, Angst, Coping, Evenwicht
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Chantal Snijders Merkelbach
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2018
Een ode aan gebroken gezinnen
Covertekst: ‘In Veerkracht laat Chantal zien dat door creativiteit en doorzettingsvermogen je jezelf kan redden, zolang je ook open staat voor je identiteit waar in de Indische en Molukse wereld steeds meer open over gesproken wordt. Zelfs na een revalidatie van acht maanden na een diagnose Fibromyalgie, blijft Chantal recht overeind staan en organiseert zij opnieuw een onderneming na een gebroken zwanengezin te hebben gered. Zwaan Zinnig ontstaat. Chantal wordt Tante Sjan en met haar kleurrijke Poppentheater maakt zij duidelijk hoe kinderen invloed hebben op de werkelijke poppenkast in ons Kikkerland. Ook blijft zij na 25 jaar nog steeds kiezen voor pubers en de kleurrijke gemeenschap in Nederland, ons Kikkerland, die in haar ogen nog steeds heel veel steun nodig hebben.’

Hoop doet leven

Aandoening: Post traumatische stress stoornis (PTSS), Verslaving
Thema's: Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Coping
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Nada Golic
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Autobiografie van een vluchteling uit Bosnië
Covertekst: ‘Dit is een heftig levensverhaal. Jarenlang heeft Nada niets over haar  leven verteld, om zichzelf te beschermen. Niet over de oorlog en haar leven als vluchteling uit Bosnië en zeker niet over de verslaving van haar zoon. Het mechanisme dat ons beschermt tegen al te nare herinneringen en traumatische gebeurtenissen heeft zijn werk te goed gedaan. Ook herinneringen aan mooie momenten en tijden van geluk zijn vervaagd. En nu is de tijd gekomen om haar verhaal terug te halen. Alle offers die gebracht zijn, verdienen het geboekstaafd te worden. Het thema hoop wordt daarbij gebruikt als een rode draad.’

Een beetje boos mag best

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Paula Irik
Jaar: 2018
Flaptekst: 'Dit is een unieke bundel, ontstaan in een verpleeghuis. Een vrolijke en naar meer smakende ontmoeting tussen de wereld van de dementiezorg en die van de poëzie. Want de taal van mensen met dementie is een schatkamer. De gedichten Dementees op de linkerbladzijden zijn van Joke Aarnink, Marie van Dam, Jaap Jacobs en Henk Rijneveld, bewoners van een Amsterdams verpleeghuis. De teksten zijn opgetekend en samengesteld door Paula Irik, geestelijk verzorger. De gedichten op de rechterbladzijden zijn van Bette Westera, dichter en schrijver. De illustraties zijn van Sylvia Weve. Beiden hebben zich met veel plezier door het Dementees laten inspireren.'

Je gaat er niet aan dood

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Henk Blanken
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2018
Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling.
"Je gaat er niet dood aan,' zegt hij, "maar het loopt lullig af.'

Eerder schreef Henk Blanken ‘Pistoolvinger’ een beschouwende verhalenbundel over zijn leven met de ziekte van Parkinson. Zie ook: https://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/20134.pdf  Dit boek is daarvan de herziene en uitgebreide editie. Covertekst: ‘Herziene en uitgebreide editie van Blankens relaas over parkinson en dementie. Het is wél een goed verhaal, denkt Blanken als hij hoort dat hij parkinson heeft. Hij struikelt over tegels, kwijlt als hij een ui snijdt, hij beeft of verkrampt. (…) Zolang hij erover kan schrijven, is het te doen. Hij vertelt over zijn vader en zijn zoon, over de schilder die God op een ladder zette, over de vriend die verdween en over de vraag welk lijden hij nog mee wil maken. Zo ontstaat dit bericht aan de achterblijvers, een verhaal over "al dat onuitstaanbare verdwijnen'. "Het went,' schrijft Blanken, "maar wennen is wachten tot het minder wordt. (…)'

Van diender tot patiënt

Aandoening: Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Coping, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Joeri Sterringa
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Joeri Sterringa werkt als politieagent in Amsterdam. Tijdens zijn werk heeft hij veel meegemaakt. Veel leuke dingen, maar ook ingrijpende en emotionele zaken. Eén incident, op 28 mei 2009, is de spreekwoordelijke druppel en hij krijgt een posttraumatische stressstoornis en gaat in therapie. In dit boek schrijft Joeri openhartig over zijn ingrijpende ervaringen. Hij schrijft onder meer over zijn ervaring met de Damschreeuwer op 4 mei 2010 bij de Nationale herdenking op de Dam. Ook beschrijft hij wat PTSS met hem heeft gedaan. Hij zal nooit meer dezelfde worden en hij moet dit accepteren. Hoe moeilijk dat ook is.’

Als de seksverslaving uitkomt

Aandoening: Seksverslaving, Verslaving
Thema's: Bejegening, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marieke S
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Verhalen van een partner
Covertekst: ‘Wat als op een dag blijkt dat je man een seksverslaving heeft... Na het uitkomen van een seksverslaving begint het pas. Je wereld stort in. Het leven van jou, je partner en je kinderen staat in een klap volledig op zijn kop. Over een seksverslaving is nog veel taboe. Hoe overleef je het eerste jaar na het uitkomen zelf en met je gezin? Verhalen van een partner beschrijft dit jaar vol verdriet, wanhoop, afschuw maar ook hoop. Over een gewoon gezin dat een moeilijk proces doormaakt. Over ruzie en over samenwerken. Over pijn maar ook over liefde.’

Een eigen gezicht

Aandoening: Aangeboren afwijkingen, Huidaandoeningen, Ongeval
Thema's: Bejegening, Lotgenoten, Stigmatisering, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Erik Hijweege
Uitgever: Ella Editions
Jaar: 2014
Portrettenfotoboek, met in zwartwit foto’s personen die een gezichtsafwijking hebben. Zij zijn geportretteerd door Erik Hijweege in 2014 naar aanleiding van de Week van het gezicht 2014 en horen bij een reizende expositie van de stichting Eigen Gezicht. Uitleg over verschillende gezichtsafwijkingen is op hun website te vinden: www.eigengezicht.nl.

Covertekst: ‘In Nederland leven 100.000 mensen met een afwijking aan hun gezicht. Zij voldoen niet aan het klassieke schoonheidsideaal en krijgen te maken met starende blikken en wel heel directe opmerkingen. Fotograaf Erik Hijwege laat met behulp van de 19de eeuwse matte collodium-technieken zien hoe perfect imperfectie kan zijn. uit zijn indrukwekkende portretten blijkt dat ook in een wereld vol illusies echte schoonheid nog bestaat. (…)’

Onze Jan in Indië. Getekend bovendien

Aandoening: Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Gerard van der Lee
Uitgever: Boekscout, White Elephant
Jaar: 20182015
Twee boeken van Gerard van der Lee, die zelf uitgezonden is geweest naar Voormalig Nederlands Indie. Hij vindt dat in de discussies over het dekolonisatieproces over het handelen van Nederlandse militairen wordt geoordeeld en wordt veroordeeld zonder de omstandigheden, en de achtergrond te benoemen. In "Onze Jan in Indië "beschrijft van der Lee deze voor velen ingrijpende periode, geeft een beeld van de belevenissen van deze militairen en de context van die tijd. Wie waren de militairen die ernaartoe gingen? Hoe zat de wereld toen in elkaar en wat kwam er af op al diegenen die als militair in Nederlands-Indië dienst deden? Maar ook: hoe kijken zij er achteraf op terug?

"Onze Jan in Indië - Getekend Bovendien" is een aanvulling op het eerste boek. In boek twee wordt de lezer gevraagd te kijken. Want van der Lee weet uit zijn levenslange ervaring met het tekenen van cartoons, dat een cartoon vaak meer zegt dan pagina’s tekst.De auteur probeert in het boek uit te beelden wie de 200.000 jonge mannen waren, die drie jaren en meer van hun jonge leven in voormalig Nederlands Oost Indië hun dienstplicht vervulden. In opdracht van de herstelde democratische Nederlandse regering na jaren van oorlog, dictatuur bezetting en onvrijheid. Wat was de voorgeschiedenis, hun herkomst, hun achtergrond en wat waren de omstandigheden? Hoe hebben zij zelf hun uitzending ervaren?’

Herstelreizen

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Maarten Muis, Kim Nelissen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2018
Reizen met ervaringsdeskundigen
‘Één ding weet ik wel en dat is dat het gevoel van ‘echt’ leven en je eigen pad volgen onbeschrijfelijk is en je blik verruimd.’ (Joyce de Blaey, pag.9)

‘Heb je een moeilijke periode achter de rug en krabbel je weer langzaam op? Zou je graag een bijzondere reis willen maken, maar durf je dat nog niet op eigen houtje? Herstelreizen.nl biedt jou reizen op maat. Samen met een ervaringsdeskundige maak jij jouw droomreis en voel je dat je weer écht leeft.https://www.herstelreizen.nl/ 

Reisbrochure over Herstelreizen een initiatief van Adstructie. Een magazine met informatie en verhalen over hoe reizen herstel kan versterken. Met uitleg over wat de acht reizen zijn en manieren om tot reizen te komen. Het blad bevat informatie over de soorten reizen die in de tweede helft van 2018 georganiseerd gaan worden en verhalen over de reizen door ervaringsdeskundigen.

Liefde in tijd van duisternis

Aandoening: Automutilatie, Bipolaire stoornis, Psychiatrie
Thema's: Coping, Medicijngebruik, Persoonlijke relaties, Spiritualiteit, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ralph Mulder
Uitgever: Tobi Vroegh
Jaar: 2018
                                             ‘Er zijn dagen die niet gaan
                                             Zoekend naar de juiste weg
   
                                             Komen de muren op me af   
                                             Dan ben ik liever van dit leven af’ (Pag.12)  

Autobiografische roman van 142 pagina’s waarin Ralph Mulder schrijft over Lowijs die leeft met manische depressies en steeds weer zichzelf snijdt. Hij wordt regelmatig opgenomen, zonder er veel baat bij te hebben. Dan vindt hij steun bij een geloofsgemeenschap, ontmoet zijn vrouw Angelina en trouwt met haar. In hun leven spelen naast het gezinsleven met tenslotte twee kinderen, vrijwilligerswerk en gedurende langere tijd organiseren van concerten ook zijn dwanggedachten, angsten, automutilatie, manische en depressieve buien, opnames, medicijnmisbruik en gebruik een rol. Angelina blijft bij hem, ondanks de diverse opnamen en terugvallen. Tenslotte levert het middel Leponex eindelijk wat verlichting. In het boek staan ook tussen het beschreven levensverhaal vele gedichten van Ralph Mulder.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt