Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4284, Weblogs: 557, (korte) Ego-documenten: 358, Docu(dagboeken): 504, Relevante websites: 412


Nieuwe aanwinsten
Woon ik hier

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Emoties, Heel de mens
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Jos Versteegen
Uitgever: Uitgeverij Nieuw Amsterdam
Jos Verstegen maakte gedichten, kleine verhaaltjes, over mensen die hij sprak in een verzorgingshuis met citaten van hen. Boek van 63 pagina’s.

Leven met pijn

Aandoening: Chronisch ziek, Pijn, Verplegenden als zieken
Thema's: Coping, Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Egodocument
Auteur: Antje O
Uitgever: Amsterdam publishers
Jaar: 2016
Bespreker: Wout Joling
Een gids voor CRPS-patiënten en hun omgeving
Leven met pijn (165 pgs.) is het bewogen ervaringsverhaal van Antje die op een zekere dag de onbekende ziekte CRPS (Complex Regionaal Pijn Syndroom) krijgt. Tegelijk is het een goed gedocumenteerde gids met informatie over de ziekte en de gevolgen ervan op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Het geeft tips over allerlei aspecten zoals hoe om te gaan met de veranderingen die zich voordoen in je leven, lichaam en geest, studie of werk, welke behandelingen je kunt kiezen. Uitgebreid wordt ingegaan op de invloed van de ziekte op je relatie, je familie en kinderen, je sociale omgeving. Leven met pijn is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met CRPS, als patiënt, partner, familie, vriend, collega, hulpverlener, of voor ieder ander die in dit onderwerp geïnteresseerd is.

Tussen trots en ergernis

Aandoening: Autismespectrumstoornissen (ASS), Gedragsmoeilijkheden bij kinderen, Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Erkenning, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Eva Van der Linden
Uitgever: De Draak
Jaar: 2014
Als je broer of zus autisme heeft…
Covertekst: ‘Toen het jongste zoontje van Eva Van der Linden zich vragen begon te stellen over het 'anders zijn' van zijn oudere broer, ging hun moeder op zoek naar ervaringsverhalen en tips van andere brussen (broers en zussen) van kinderen met autisme. Die informatie bleek niet gemakkelijk te vinden en ze besloot zelf materiaal te verzamelen. In Tussen trots en ergernis brengt zij de getuigenissen bijeen van 22 mensen, tussen 8 en 43 jaar oud, die een broer en/of zus met autisme hebben. Het werd een reis doorheen gevoelens van trots, bewondering, aanvaarding, onzekerheid, bezorgdheid, onbegrip, ergernis. De getuigenissen zijn openhartig, soms hard, vaak ontroerend. En altijd met concreet bruikbare tips vanuit de eigen ervaringen. Geen pasklare oplossingen voor elke situatie, wel een aanrader voor wie niet altijd raad weet met wrijvingen tussen een kind met autisme en zijn brussen. Over het autisme van haar oudste zoon schreef Eva Van der Linden eerder Zoon met een gebruiksaanwijzing. Zie ook: https://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/2867.pdf

Ik zoek… onvoorwaardelijke liefde, een knuffelmoeder én mezelf

Aandoening: Autisme, Autismespectrumstoornissen (ASS), Depressie, Geestelijke gezondheidszorg, Kind en ouders, Seksueel Misbruik
Thema's: Communicatie, Emoties, Erkenning, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Wendy De
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Bespreker: Yvonne Vinke
Ik groeide op in een gezin met autisme
In dit boek van 208 pagina’s schrijft Wendy over haar leven binnen een familie met autismespectrumstoornis problematiek. Hierin schrijft ze over hoop en hopeloosheid, pieken en afgronden, verlangens en teleurstellingen, inzichten en instortingen, over verstand versus gevoel en over haar jarenlange hulpgeroep. Het boek is opgedeeld in meerdere hoofdstukken, namelijk: het eilandgezin, ik wil het juiste doen, hulp vanuit therapieland, op zoek naar een moeder, mijn worsteling met de ander, het worstelen gaat verder, help ik lijk op haar, het gemis dreunt door, wel een moeder, tijd voor boosheid, het kwartje valt én ik ben wél goed! 

Wat Alz. Handige tips en technieken om te communiceren met mensen met dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Kasper Bormans
Uitgever: Uitgeverij Davidsfonds, Uitgeverij Halewyck
Jaar: 20142016
En: Het spel van de verbeelding. Activeer je fantasie

'Wat als?' Met dit zinnetje van twee woorden krijg je toegang tot iemands verbeelding. Kasper stelde deze vraag aan mensen met dementie in verschillende stadia van hun achteruitgangsproces. In dit boek geeft Kasper een stem aan de verloren plezieren en dagdromen van mensen met dementie of alzheimer, en geeft hij aan hoe kleine dingen hun levenskwaliteit sterk kunnen bevorderen. Of hoe een kindertekening of een aparte wandeling door de gang een wereld van verschil kunnen maken.

Het spel van de verbeelding nodigt uit tot een nieuwe vorm van communicatie, gericht op emotie, het zintuiglijke en het onbewuste. Het spel is toepasbaar in de context van dementie maar ook ver daarbuiten. Aan de hand van kaarten met heldere beelden leren mensen met dementie en hun omgeving om hun verbeelding te gebruiken en samen nieuwe verhalen te vertellen.

Leven en liefhebben met dementie. Praktische gids voor de eerste tijd na de diagnose

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Faciliteiten, Informatief, Praktische Problemen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Jeroen Wapenaar
Jaar: 2016
Boek van 208 pagina’s waarin de nadruk wordt gelegd op de eerste fase van leven met Dementie gemaakt ism Alzheimer Nederland met als doelgroep personen die dementerend zijn. Citaten die in het boek gebruikt worden komen o.a. uit Ik heb dementie van R. Dirkse en M. Olde Rikkert (2016). Leiden: Sinds 1883 – uitgevers. En van de Kerngroep dementie, dat is een groep mensen met dementie die op initiatief van Alzheimer Nederland hun verhalen deelt.

Niemand vraagt meer waar ik vandaan kom (sinds ik in een rolstoel zit).

Aandoening: Dwarslaesie, Ongeval
Thema's: Allochtonen, Humor
Perspektief: Egodocument
Auteur: Funda Mujde
Uitgever: Jurgen Maas
Jaar: 2016
Covertekst:’ Funda schrijft openhartig over de lange weg die ze moest afleggen om zich aan te passen aan de veranderende omstandigheden in haar leven; na haar ongeluk, maar ook vroeger, toen ze als dochter van Turkse arbeidsmigranten naar Nederland kwam. Haar heden en verleden komen samen in 2014 wanneer ze een buitengewoon avontuur aangaat: een fietstocht van vierduizend kilometer door acht landen, van Amsterdam naar Istanbul.’ www.uitgeverijjurgenmaas.nl: ‘Dit boek schetst een helder beeld van hoe het is om bicultureel op te groeien in Nederland, maar vooral van een vrouw die haar eigen lichaam weer moest leren kennen en haar beperkingen overwint.’

Geef mij zo'n kind

Aandoening: Kind en ouders, Nieraandoeningen
Thema's: Coping, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marja Poldermans
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2016
Algemeen: Zodat je weet dat je niet de enige bent, om van elkaar te leren en elkaar te steunen. Om bij de omgeving meer begrip te bewerkstelligen. http://mpfotografie.nl

Portretten van 14 ouders van kinderen met een nierziekte in woord en beeld. “https://www.nvnwinkel.nl/producten/3874/boek-'geef-mij-zo'n-kind!: ‘(…)De ouders vertellen wat hen overkwam, hoe ze er mee omgaan en waar ze mee worstelen. Het geeft erkenning en herkenning, ondanks dat oorzaak en verloop van de ziekte telkens weer anders zijn. Eén van de ouders zegt het zo mooi: ‘Je kunt niet kiezen wat je overkomt, je kunt wel kiezen hoe je er mee omgaat.’ Ze getuigen allemaal van een ongelofelijke veerkracht! De wens van deze ouders is van elkaar te kunnen leren en elkaar te kunnen ondersteunen. Daarnaast zou het mooi zijn als de omgeving door het lezen van dit boek beter gaat begrijpen wat het betekent om ouder van een chronisch ziek kind te zijn.’
Ervaringsverhalen van ouders van kinderen met een nierziekte

Van miljonair tot krantenjongen

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Coping
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sander de Kramer
Uitgever: Uitgeverij Reality Bites
Jaar: 2012
Bizarre levensverhalen van de straat
Covertekst: ‘Wie Van miljonair tot krantenjongen heeft gelezen zal nooit meer zeggen: 'Dat zal mij niet overkomen....'
Aangrijpende levensverhalen van aan lager wal geraakte miljonairs, gestruikelde topsporters en in de war geraakte professoren. In Van miljonair tot krantenjongen vertellen ooit succesvolle mensen hoe zij door een bizarre speling van het lot op straat zijn terechtgekomen. Zoals Ton die een goedlopende praktijk had met honderden patiënten. Totdat het noodlot toesloeg. Nu woont hij in het bos en leeft hij van zelfgevangen visjes en groenten die hij achter zijn tent kweekt. Ook onthult acteur Peter Faber zijn ontroerende en persoonlijke levensverhaal uit de periode dat hij op straat leefde. Boek met vijf grote interviews en kleinere portretten met zwart-witfoto's. Ieder verhaal toont hoe je door diverse omstandigheden op straat terecht kunt komen: van een jeugdtrauma, verlies van een dierbare, gebruik van verkeerde middelen tot financiële problemen en schulden.

Het lekkere van pesten

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Coping, Erkenning, Evenwicht, Informatief
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Edward van de Vendel, Julian van Dalen
Uitgever: Uitgeverij Atheneum
Jaar: 2011
Het verhaal van een internationaal fotomodel
Covertekst: ’Julian van Dalen werd gepest, op de lagere en de middelbare school. Maar hij vocht terug, en werd een succesvol fotomodel. Hij vertelt zijn verhaal aan schrijver Edward van de Vendel, in de hoop dat dit boek iets zal veranderen aan de manier waarop er wordt gedacht over pesten en wat ertegen te doen valt. De biografische episodes in het boek spelen zich af tussen Julians zesde en zesentwintigste levensjaar. Voor het tweede gedeelte van dit boek ging Edward van de Vendel terug naar de betrokkenen van toen. In gesprekken met Julians ouders, leraren, broer, vrienden én pesters komen vragen aan de orde als: Wie had er moeten ingrijpen? Wat kun je doen als ouder of als docent? Wat is precies 'het lekkere van pesten'? En: wat levert zo'n pestverleden eigenlijk op?’

De ware bittere pil

Aandoening: Beroertes, CVA, Dwarslaesie, Epilepsie, Hersenaandoeningen, Medicijngebruik
Thema's: Euthanasie, Praktische Problemen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Ger Willems
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2016
Bespreker: Yvonne Vinke
Als de celdeur achter je dichtslaat
Dit boek van 306 pagina’s is het derde boek van Ger Willems. Ten gevolge van een hersenbloeding heeft Ger een half verlamd lichaam en somatische epilepsie. Hij voelt zich gevangen in zijn lichaam. Hij besluit om dit derde boek samen met gevangenen te schrijven, om zo het leven tussen gehandicapten en gevangenen te vergelijken. Allereerst is er een kort stuk te lezen waarin Ger beschrijft hoe hij zijn vrijwillige opname in de cel heeft beleefd. Daarna bestaat het boek uit vele brieven van gedetineerden aan Ger.

Te lijf

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Overgang
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Educatief, Evenwicht, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Isa Hoes, Medina Schuurman
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 2016
De kunst van het mooi ouder worden
Omdat wij de ballen verstand hadden van die hele overgang zijn wij op zoek gegaan naar informatie.’ 

Covertekst: ‘In Te lijf halen Isa Hoes en Medina Schuurman de overgang uit de taboesfeer. Met open vizier en eerlijke pen onderzoeken zij niet alleen de veranderingen in lijf, hoofd en hart. Tijdens hun zoektocht praten zij met deskundigen – van hormoonarts tot filosoof, van voedingsexpert tot seksuoloog – en experimenteren ze met onder andere botox, reading en rebalancing. Dit levert interessante informatie en mooie inzichten op wat betreft vriendschap seksualiteit, zingerving, moederschap, werk nog vele andere onderwerpen die vrouwenlevens raken in deze intense periode. Dit boek is een feest van herkenning, bevat praktische tips en helpt je om van de overgang de beste tijd van je leven te maken!’ Boek van 257 pagina’s.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt