Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5076, Weblogs: 591, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 518


Nieuwe aanwinsten
De weg naar mezelf

Aandoening: Transgender
Thema's: Emoties, Evenwicht, Goed Leven, Hoop versus realisme
Perspektief: Egodocument
Auteur: Nora Monsecour
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2019
Danseres, transgender én vrouw
Nora wordt geboren als Aaron. Al van kinds af aan voelt ze dat ze niet in het juiste lichaam geboren is. Maar om de weg naar zichzelf te vinden moet ze heel wat obstakels overwinnen: zowel in de maatschappij als in zichzelf.
Dit is haar eerlijke en ontroerende verhaal.

Briefwisseling tussen een schizofreen en een autist

Aandoening: Autisme, Psychiatrie, Schizofrenie
Thema's: Alternatief, Communicatie, Emoties, Erkenning, Stigmatisering
Perspektief: Egodocument
Auteur: Felix Sperans, Axel Ruiters
Uitgever: Gelderland
Jaar: 2019
Axel Ruiters, een autist van 50 jaar, en Felix Sperans, een psychiatrische patiënt van 75 jaar, leerden elkaar op Internet kennen. Al vlug raakten ze geboeid door elkaars leven, dat zo verschillend bleek te zijn. Daarop besloten de beide andersvaliden elkaar hun hele levensloop te vertellen, van bij hun geboorte, tot op de dag van vandaag, de ene episode na de andere. Ze deden dat per e-mail, waarvan ze de teksten nu bundelden tot dit boek. Beide vrienden schrokken van het moeilijke leven dat de ander was toebedeeld. Ze stonden te kijken over de vindingrijkheid die ze beiden aan de dag legden om zich toch staande te houden in het leven, ondanks alle moeilijkheden waarmee ze te kampen kregen door hun ziekte én door hun omgeving, die hen en hun ziekte maar niet wilde begrijpen. Misschien doe jij dat wel, nadat je dit boek gelezen hebt.

Reuma, en nu?

Aandoening: Reuma
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Esther Hendrix
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2018
10 stappen om je leven met reuma leefbaar te maken
Als je de diagnose reuma krijgt, kan dit een enorme klap zijn. Acupuncturiste Esther Hendrix weet hier alles van. In dit e-book vertelt zij haar persoonlijke verhaal en geeft zij jou praktische handvatten om weer een leefbaar leven met reuma te krijgen. Haar lukte het om de ontstekingswaarden geheel te laten verdwijnen! In dit e-book vertelt zij hoe dit haar gelukt is en nog belangrijker: Hoe jij hetzelfde kunt bereiken!

Klaverblad van aandacht

Aandoening: Ouderenzorg
Thema's: Communicatie
Gouden momenten in de zorg
Vaak is er haast in de zorg. gesprekken en contacten zijn vaak gericht op medische en lichamelijke zorg. Dit gaat dan voor en er is weinig tijd om mooie momenten met elkaar te delen. Toch betekenen die momenten veel voor een cliënt en geven die mooie momenten medewerkers veel voldoening, plezier en motivatie. Hierover gaat het boekje ‘Klaverblad van aandacht: Gouden momenten in de zorg’.

Allemaal autistisch

Aandoening: Autisme
Thema's: Communicatie, Educatief, Erkenning, Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gerrit Breeuwsma
Uitgever: SWP
Jaar: 2019
Tussen hulp, hoop en hype
Autisme is in korte tijd tot in de vezels van onze maatschappij doorgedrongen. Niet alleen als psychiatrische diagnose, maar ook zoals het begrip in de volksmond gebruikt wordt. De afgelopen decennia figureren autisten steeds vaker in films en romans. Vaak gaat het daarbij om mensen met een uitzonderlijk talent. Via deze publieke exposure ontstaat een bijna geïdealiseerd beeld van de autist. In Allemaal autistisch worden de vele aspecten en aannames van autisme op prikkelende wijze tegen het licht gehouden.
Sinds het eind van de vorige eeuw zijn er vele handboeken over autisme geschreven. Tegelijkertijd is autisme onze gewone taal binnen gedrongen. Op kantoor of op school worden personen die niet altijd voldoen aan de hoge sociale norm, gemakkelijk afgeschilderd als autist. Maar welke ontwikkelingen in de geschiedenis, in de psychiatrie en in de maatschappij liggen hieraan ten grondslag? Hoe heeft het begrip zich kunnen evolueren tot wat het nu is?
Vanuit deze vragen wordt onze huidige kennis over autisme, laverend tussen hulp, hoop en hype, in dit boek nader bekeken. Er is aandacht voor verguisde theorieën als die van Bruno Bettelheim (de ijskastmoeder) en Niko Tinbergen, de rol van ouders en de invloed van ‘Bekende Autisten’ als Kees Momma, Daniel Tammet en het tekenwonder Nadia. Er wordt uiteengezet waarom autisme zo tot onze verbeelding spreekt, maar ook waarom de verbeelding soms met ons op de loop gaat.

Met ingehouden adem

Aandoening: Psychiatrie, Suicide
Thema's: Bijna-dood ervaring, Emoties, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Frank van Deurne
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2019
Frank van Deurne debuteert met de novelle Met ingehouden adem, een schokkend relaas uit zijn eigen leven. Het onderwerp is een mislukte zelfmoordpoging op zijn twintigste, een gebeurtenis die diepe sporen heeft nagelaten. Wat was de reden? En waarom moest het op die manier? Gaandeweg wordt duidelijk hoe iemand tot een dergelijke wanhoopsdaad komt. In dit aangrijpende verhaal maakt de lezer kennis met hoofdpersoon Wim Hersman, het meisje Joyce met wie hij een relatie krijgt, psychiater Den Ouden, psychotherapeute Hanneke en goede vriend Ralph; centraal staan de grote troost van de muziek en het moeizame herstelproces na een gedwongen opname in een psychiatrische kliniek.

Duik in de branding

Aandoening: Burn Out, Hoofdpijn, Pijn
Thema's: Alternatief, Coping, Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marcel Mirande
Uitgever: Water
Jaar: 2019
Hoe ik me bevrijdde van chronische pijn
In Nederland lijdt 18 procent van de bevolking aan chronische pijn en ongeveer een derde daarvan blijft onverklaard. Mensen met zware chronische pijn ondernemen van alles om van de pijn te worden verlost, maar de behandelingen eindigen veelal teleurstellend. Medisch ingewijden zijn zelfs van mening dat het onmogelijk is om van chronische pijn af te komen. Dit boek laat zien dat het wel kan. In Duik in de branding beschrijft Marcel Mirande zijn ultieme poging om zich van zijn chronische hoofdpijn te bevrijden. En met succes.

Klap

Aandoening: Hersenletsel, Ongeval, Whiplash
Thema's: Coping, Emoties, Evenwicht, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Christine Kliphuis
Uitgever: Meander
Jaar: 2019
als een ongeluk je leven op zijn kop zet
Christine Kliphuis wordt aangereden door een appende automobilist en vanaf dat moment verandert haar leven ingrijpend. Uiteindelijk blijkt dat ze hersenletsel aan de klap heeft overgehouden en dat ze haar werk niet meer kan oppakken. In dit autobiografische boek laat ze je dicht op de huid meereizen in haar verhaal, waarin ze de emoties en het proces voelbaar maakt.

Wat gebeurt er met je als je gewone leven ineens tot stilstand komt door een heftige whiplash. Als je herstel maar niet opschiet, terwijl je je leven zo graag weer wilt oppakken. Als je jezelf niet meer herkent door problemen in het functioneren van je brein. Als het onzichtbare letsel bij je re-integratie tot misverstanden en onbegrip leidt. Als de balans uit je relatie is en je samen een nieuwe vorm moet vinden. Hoe werk je aan je nieuwe normaal?



Uiterlijke schijn

Aandoening: Obsessieve-compulsieve stoornis (OCS), Psychiatrie
Thema's: Angst, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Isabelle Roos
Uitgever: Uitgever Schrijverspunt
Jaar: 2019
Leven met obsessie en dwang
In ‘Uiterlijke schijn’ neemt Isabelle Roos (1972, pseudoniem) de lezer mee in haar leefwereld, die wordt gekenmerkt door angsten, obsessie en dwang.Wanneer ze op een dag te midden van haar collegae onderuit gaat, belandt ze in haar zogenaamde “levensfailliet”. Haar identiteit ontleende zij volledig aan arts zijn. Een intensief behandeltraject volgt.
Niet alleen de rol van patiënt valt haar zwaar, maar vooral de pijnlijke confrontatie met zichzelf, de invloed van het verleden op haar problematiek plus de pittige weg naar herstel en balans, stellen haar op de proef. Traumatische ervaringen en emotioneel tekorten worden in therapie opgerakeld en herbeleefd, waardoor het masker dat haar al die jaren bescherming bood en haar overeind hield uiteindelijk afbrokkelt. Kwetsbaarheid wordt zichtbaar, een term waarvan zij gruwelt en liefst niet mee geassocieerd wil worden. Zal zij de draad ooit weer op kunnen pakken?
Isabelle Roos vraagt in een vlot geschreven verhaal niet alleen aandacht voor deze invaliderende psychische aandoening, maar wil ook schematherapie, de hoeksteen van de behandeling van ontwikkelings- en persoonlijkheidsproblematiek, voor het voetlicht brengen.

Wat woorden nog zeggen

Aandoening: Dementie
Thema's: Afhankelijkheid, Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hendrikje Fictorie
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2019
Als gezondheid liefde verandert
De persoonlijke beleving van een mantelzorger komt tot leven in deze bundel vol liefdevolle beschrijvingen van het leven van alledag met een partner die langzaam verandert in een ander, door een niet nader gedefinieerd ziekteproces. Het vermoeden van dementie klinkt op, wordt ontkend, kan niet vastgesteld en dient zich desondanks telkens weer aan. De partners raken elkaar kwijt, vinden elkaar terug, ontwikkelen gaandeweg een vorm om om te gaan met de wijzigingen in de wijze waarop de dagelijkse conversatie plaatsvindt. Ondanks het trieste thema een hoopvol boek.

Goudenregen

Aandoening: ALS, Spierziekten
Thema's: Acceptatie, Coping, Emoties, Goed Leven, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Vincent Cornelissen
Uitgever: Blooming
Jaar: 2019
Kroniek van een levensgenieter met ALS
Toen Vincent Cornelissen de diagnose ALS kreeg, wilde hij zich daar niet zomaar bij neerleggen. Was er voor hem nu zomaar een onvermijdelijk vervroegd einde afgekondigd? Was er geen oplossing?
In dit boek laat Vincent Cornelissen zien hoe de onheilstijding die hem trof, juist levenskracht in hem losmaakte. Opgeschreven vanuit de gedachte dat misschien ook anderen daar iets aan hebben. Bij ieder hoofdstuk heeft hij een muzieksuggestie opgenomen die de bijpassende sfeer weergeeft.

Dagboek van een kwijnend geheugen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Afhankelijkheid, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Flavio Pagano
Uitgever: Karakter
Jaar: 2019
Hoe alzheimer het dagboek van mijn moeder inhaalde
Dit is het waargebeurde verhaal van een moeder met alzheimer, die in haar nadagen, wanneer zij voelt dat haar einde nadert, aan haar kinderen en kleinkinderen door het bijhouden van een dagboek probeert ‘het geheim van het leven’ over te brengen. Maar in haar dagboekaantekeningen wordt zij ingehaald door haar ziekte: Alzheimer is meedogenloos. Haar zoon, Flavio Pagano, neemt de pen van zijn moeder over in een poging de gedachten van zijn moeder invulling te geven. Ondertussen zien hij en zijn excentrieke Napolitaanse familie zich voortdurend geconfronteerd met een vreselijk dilemma: moeten zij hun moeder toevertrouwen aan een verzorgingshuis of laten zij haar thuis wonen en staan zij haar zelf bij?
Dagboek van een kwijnend geheugen draait om herinneringen en het geheugen, om het verliezen ervan en het continu zoeken naar het herkenbare. Het is aangrijpend geschreven en neemt de lezer mee in de oneindigheden. Een boek over liefde, over de grenzen daarvan en over het vermogen van liefde om zich te vernieuwen en zich te transformeren tot een vorm van liefde die verder gaat dan je voor mogelijk gehouden hebt.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt