Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5371, Weblogs: 592, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 520


Nieuwe aanwinsten
Leven met tegenslag

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Ongeval, Zelfdoding, Ziekte (algemeen)
Thema's: Coping, Dood, Veerkracht
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Linda Huijsmans, Eke Mannink, Grieteke Meerman
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2020
Gesprekken over ongeluk en veerkracht
Een afgebrand huis, een overspannen brein, een onverwacht faillissement, de dood van een familielid… We krijgen in ons leven uiteindelijk allemaal te maken met ellende. Hoe we daar vervolgens mee omgaan zegt veel over ons karakter. Soms kunnen anderen er ook iets van leren, en mede daarom behoorde de rubriek ‘Tegenslag’ in FD steevast tot de best gelezen stukken van de week. De menselijke veerkracht is een wonderlijk fenomeen. In dit boek leren we hoe bekende ondernemers, kunstenaars en professionals met hun portie tegenspoed omgingen. Wat kenschetst de wijze waarop mensen hun tegenslagen te lijf gaan? En welke lessen trokken zij voor hun leven en werk? De meer dan veertig inspirerende interviews in dit boek geven op die vragen antwoord.

Moeder af

Aandoening: CVA
Thema's: Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Fen Verstappen
Uitgever: Das Mag Uitgevers
Jaar: 2019
Een moeder krijgt een hersenbloeding. Als ze uit haar coma ontwaakt, is ze niet meer in staat tot communiceren. Verdwenen is de mondige modeontwerper die ze was, met een leven dat tot de rand toe gevuld was met nachtelijke cafébezoeken en hard werken.
Haar kinderen proberen de zorg voor hun moeder in hun volwassen levens te passen en hun verlies vorm te geven. Want hoe rouw je wanneer iemand wegvalt maar niet doodgaat?

Moeder af is zorgvuldige en tedere roman die zoekt naar woorden voor een ongrijpbaar verlies.

De dag dat ik mijn naam veranderde

Aandoening: Doofheid, Kanker
Thema's: Dood, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Bibi Dumon Tak
Uitgever: De Geus
Jaar: 2020
Als haar zusje sterft komt Anna niet aan rouwen toe. Er moet een huis worden leeggeruimd, een testament worden uitgevoerd en er moet contact met de kinderen worden gezocht. Vooral dat laatste, want sinds de dag van Lize's uitvaart zijn haar kinderen onbereikbaar geworden. De mensen die Anna zouden kunnen helpen durven niet in te grijpen.

De dag dat ik mijn naam veranderde is een roman over macht en onmacht, over liefde en dood, rouw en wraak, geworteld in een waargebeurde familiegeschiedenis.

Afscheid dat verbindt

Thema's: Euthanasie, Levenseinde, Palliatieve zorg, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Hilde Ingels
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2020
Praten over het levenseinde
Hilde Ingels tekent verhalen op van mensen die niet zo lang meer te leven hebben. Ze laat hen terugblikken op hun leven, vooruitkijken naar het afscheid dat eraan komt en ze spreekt met hen over de dood. Uit deze gesprekken blijkt hoe betekenisvol het voor betrokkenen en hun naasten kan zijn om afscheid en dood te benoemen.

In dit boek reflecteert de auteur op deze ontmoetingen en reikt ze handvatten aan voor wie met de eindfase van het leven geconfronteerd wordt. Nabestaanden delen hun ervaringen over de laatste maanden, weken en dagen met hun geliefde en enkele zorgverleners vertellen over wat de veelvuldige contacten met stervenden met hen doen.

Een jarenlange strijd

Aandoening: Angststoornissen, Dwangneurose, Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Emoties, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Roos Smeets
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2020
Het is inmiddels jaren geleden dat ik van de een op de andere minuut klachten kreeg. Ik was 26 en wist niet wat me overkwam. Hevige aanvallen van angst en paniek overvielen mij en ik raakte helemaal geïsoleerd. Het heeft acht jaar geduurd eer men erachter kwam wat er precies aan de hand was met mij, ik had een angststoornis.

In die tijd kwam ik, na een tip van een kennis, terecht in het A.A.C. (Academisch Angstcentrum) in Maastricht waar ik eindelijk na jaren geholpen werd. Het was een heel gevecht, maar ik kwam eruit, ik leerde er mee leven. Later heb ik dit boekje erover geschreven: ‘Een jarenlange strijd’.

Als alles anders

Aandoening: Kanker
Thema's: Emoties, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Els van Stalborch
Uitgever: De Vrije Uitgevers
Jaar: 2020
gedichten voor patiënten, familie en vrienden
Als je de diagnose kanker te horen krijgt, verandert je wereld. Zekerheden vallen weg en er komen heel veel vragen. In deze bundel heeft de dichter op onnavolgbare wijze niet alleen oog voor de grote, maar juist ook de kleine veranderingen in het leven na een lastig te accepteren diagnose.
Moeilijke en mooie momenten, zwaarte en lichtheid, stilte en de lach van een kind, ergens op de gang. Herkenbaar en bemoedigend, niet alleen voor de zieke, maar ook voor zijn omgeving, familie en vrienden.  

Deze bundel is samengesteld uit gedichten die Els van Stalborch schreef toen zij zelf en later ook haar geliefde te maken kregen met kanker.
Ze beschrijft onder andere de pijn, de hoop, de liefde, de eenzaamheid, gevoelens die allemaal door je heen stromen bij deze onherroepelijke wending in je leven.

De echo van het water

Aandoening: Ongeval, Zelfdoding
Thema's: Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Maria van Rijsewijk
Uitgever: Uitgeverij Lente
Jaar: 2020
Alleen verder na het verlies van mijn gezin
‘Onverklaarbare voorgevoelens hebben we allemaal wel eens. We kunnen ze niet plaatsen en weten niet waar ze vandaan komen.
Toen wij van Malden naar Zwijndrecht verhuisden vond ik dat prima, ik ging er altijd van uit, dat je er zelf voor kunt zorgen of je je ergens thuis voelt. Het enige wat ik altijd riep was: ‘dat water, daar heb ik het niet op!’.

Bij een ernstig scheepsongeluk verdrinken Theo, de echtgenoot van Maria, en Mark, haar zoontje van acht jaar. Er volgen verdrietige en eenzame jaren. Ook voor Michiel, de tweelingbroer en tweelingziel van Mark is het gemis nauwelijks te dragen. Hij voelt zich ‘geamputeerd’ en kan hoezeer hij ook zijn best doet zijn leven niet op de rit krijgen. Michiel springt 27 jaar later van een brug en vindt de dood.

In sobere en authentieke bewoordingen haalt Maria van Rijsewijk herinneringen op aan Theo en de kinderen en beschrijft ze hoe ze na elk groot verlies toch haar leven weer wist op te pakken.

Fluisteren over de dood

Aandoening: Burn Out, Depressie
Thema's: Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Myrthe van Peer
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2020
In Fluisteren over de dood duikt Myrthe van Peer in haar bestaan en haar bestaansredenen. Maar ze duikt bovenal in haar einde, in haar sterven. Want wat doe je als het leven voelt als een anker om je hart, dat je naar donkere diepten sleurt? Hoe leef je als je alleen maar kunt denken aan overleven? Met haar gefluisterde woorden, simpel doch intrigerend, neemt ze je mee en vertelt ze haar verhaal. Zo schrijft ze over liefde en geliefd worden, de pijnlijke zijde van een depressie, de alles veranderende gedachten over niet meer bestaan, groeien en niet altijd bloeien, het onvoorspelbare en geluk. In deze gedichtenbundel volg je haar weg door de bergen naar de horizon.

Kanker tussen eb en vloed...

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Alternatief, Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Inge Demoen
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2020
Een beeldend en inspirerend verhaal over borstkanker
Na de bruuske diagnose ‘borstkanker’ op een winterse maandag verloor Inge Demoen even de draad en rede. Maar ze herpakte zich snel. Ze besloot bewust op zoek te gaan naar de opportuniteiten die kanker haar kon bieden in plaats van zich te focussen op de beperkingen. ‘Tijd’ werd dit jaar haar metgezel terwijl ze tot dan als carrièrevrouw enkel tijd tekort had. Ze greep naar pen en camera om haar intense zoektocht beeldend te brengen, niet alleen voor zichzelf maar ook voor lotgenoten. Ze vertelt over hoe ze aan zee, tussen eb en vloed, een palet vond om haar blik bij te kleuren en angst te herleiden tot een punt. Kanker ‘anders dan anders’ bekeken, inspirerend voor elk van ons.

Sproetjes en krasjes

Aandoening: Hersenletsel
Thema's: Acceptatie, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Frederique Juliette Koelman
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2020
Leven met Turner Syndroom en hersenletsel
Op een geheel eigen en openhartige manier neemt Frederique de lezer mee in haar zoektocht naar het herkennen en accepteren van haar beperkingen, van haar grenzen, maar zeker ook van haar mogelijkheden. Ze had een keuze: blijven hangen in haar beperkingen, hersenletsel en het Syndroom van Turner of haar kracht eruit zien te halen. Ze heeft gekozen voor het laatste. In Sproetjes en Krasjes lees je hoe ze dat heeft gedaan.

Geen twee dingen tegelijk

Aandoening: Hersenaandoeningen, Zeldzame ziekten
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: René Lamers
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2020
Van hoop naar berusting bij een zeldzame hersenaandoening
In dit tweede boek van René Lamers neemt hij je mee in hoe hij moet leren omgaan met een zeldzame hersenaandoening. Iets dat rond zijn 50e is gaan spelen en wat onverwachts in zijn leven is gekomen. Op een luchtige wijze wordt dit proces beschreven en komen er ook diverse ‘probeersels’ aan bod met de hoop op vooruitgang in de gezondheid. Dit boek laat zien dat je ondanks een zeldzame hersenaandoening je de draad van het leven toch weer kunt oppikken.

‘Pas op: slikgevaar!’

Aandoening: Slokdarmkanker
Thema's: Familieverhoudingen, Palliatieve zorg, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Annet op 't Hof
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2020
Na de diagnose (ongeneeslijke) slokdarmkanker
Helaas worden nog steeds teveel mensen geconfronteerd met de diagnose (slok)darm- en/of maagkanker, met of zonder hoop op genezing. Natuurlijk hoop ik dat er voor veel mensen die op deze site kijken wél hoop op genezing is en de SPKS zorgt er als netwerkorganisatie voor dat belangen van mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal behartigd worden!

Ook ik heb in het najaar van 2017 een aantal keer advies gevraagd aan de leden van de SPKS toen mijn man Rob, en daarmee ook mijn dochter en ikzelf, overvallen werden door slokdarmkanker. Helaas was er voor hem geen redden meer aan en werden we bijna letterlijk op de bekende TGV gezet richting de dood. Ondanks een heftig ziekteproces heeft die TGV ook nog mooie coupés geopend waar we even plaats mochten nemen om terug te kijken op een zinvol leven. Een leven wat nog te zinvol was om plotseling onderbroken te worden maar waar boosheid op dat moment geen plaats mocht nemen. Rob nam regie over zijn leven en we hebben er alles aan gedaan hem dat te geven. Na zijn overlijden heb ik besloten die negen maanden in de TGV te beschrijven, hoe we plaats namen en deze reis tot het einde toe intensief doorbrachten met hele nare maar ook hele mooie momenten. Graag wil ik jullie meenemen in mijn boek ‘’Pas op: slikgevaar’ waarin ik dit proces beschrijf en een stukje van mijn eigen verwerking daarná.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt