Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5511, Weblogs: 593, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 662, Relevante websites: 521


Nieuwe aanwinsten
miijn eetstoornis en ik

Aandoening: Anorexia Nervosa
Thema's: Coping, Hulpverleningsrelatie, Lotgenoten, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Shannon Blezer
Uitgever: Boekscout
ISBN: 9789464310870
Jaar: 2021
(af)vallen en opstaan
In Mijn Eetstoornis en Ik beschrijft Shannon haar dagelijkse worsteling met een eetstoornis; anorexia nervosa. Een ziekte waar helaas tot op heden nog veel misverstanden over bestaan. In dit boek geeft Shannon zichzelf volkomen bloot door op eerlijke en confronterende wijze verslag te doen van haar gevecht tegen deze slopende aandoening. Dagboekfragmenten, dossiers van behandelaars maar ook ervaringen van haar naasten zorgen ervoor dat het verhaal vanuit verschillende perspectieven wordt belicht. Het is een verhaal waarin taboes worden doorbroken, waardoor het de rauwe realiteit achter een eetstoornis weergeeft. Een verhaal dat zich afspeelt in het heden, maar ook terugblikt naar het verleden en hoop geeft voor de toekomst!

Mijn gedachte na de grote verwarring

Aandoening: Psychiatrie, Psychose, Verslaving
Thema's: Familieverhoudingen, Stigmatisering
Perspektief: Egodocument
Auteur: Loed Verhoeven
Uitgever: Brave New Books
ISBN: 9789464185904
Jaar: 2021
We zijn geen etiket
In dit boek tracht ik uit te leggen dat een psychiatrisch cliënt meer is dan enkel een etiket. Ik leg het proces uit wat er gebeurt als ik psychisch ontregel en hoe ik dit weer ten goede kan beïnvloeden. Ook mijn slachtofferrol komt aan bod wat bij mezelf problemen opleverde en ik aan moest pakken. Maar ook mijn terechte en onterechte schuldgevoelens. En het emotioneel misbruik die ik een halt toe heb geroepen. Verder is mijn levensverhaal beschreven maar niet zwarter dan zwart. Ik vind dat niet meer nodig en creëert denk ik alleen maar afstand. Nee ik laat juist mijn kracht zien en hoe ik ten goede ben gekeerd. Uiteraard ontkom ik niet aan zingeving. Maar de psychiatrie is daar in mijn ogen ook weer een verlengstuk van. Behalve psychologie is er ook sprake van een zekere filosofie.

Mijn autisme en het gewoontedier

Aandoening: ADHD, Autisme, PDD-NOS
Perspektief: Egodocument
Auteur: Volcmar Suijs
Uitgever: Uitgeverij IJmond
ISBN: 9789492469373
Jaar: 2021
100 columns met levenslessen, momentopnames, autobiografische overpeinzingen en levendige fantasieën van een autist met ADHD
Volcmar Suijs, in een ‘vorig leven’ ook bekend als De Dichter, is een ‘performer’ en een begenadigd muziekkunstenaar met een vorm van autisme (PDDNOS) en ADHD. Naar aanleiding van een uitnodiging iets te schrijven voor een ander doel, schreef Volcmar 100 columns over zijn leven. Grappig, verbaasd, scherp, een tikje wereldvreemd, ontroerend en bovenal bijzonder persoonlijk. Hij geeft hiermee een ongeëvenaard kijkje in zijn dagelijks leven. Hoe ervaart hij de drukke wereld, die soms best hard kan zijn, als autist?

U mag even plaatsnemen

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Coping, Humor
Perspektief: Egodocument
Auteur: Caroline Reeders
Uitgever: Nijgh en van Ditmar
ISBN: 9789038810126
Jaar: 2021
Ziek zijn en je kerngezond voelen, dat overkwam Caroline Reeders: moeder, directeur, echtgenote van een arts. Met de diagnose borstkanker belandt ze in een parallel universum. Vanuit de kuipstoeltjes in de wachtkamers van het OLVG en het Antoni van Leeuwenhoek, de stille werkkamer thuis of die op het Amsterdamse Spui, de operatiekamer, de bestralingsunit en het gymlokaal van Oncofit, rapporteert ze over haar verwondering. Met oog voor de ontroerende, indrukwekkende en amusante details schrijft ze over haar innerlijke ambivalentie in een decor van duizelingwekkend goede zorg.

Het geheim achter de mooie glimlach

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Post traumatische stress stoornis (PTSS), Psychiatrie, Psychose
Thema's: Emoties, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jerney van den Akker
Uitgever: Mijn bestseller
ISBN: 9789403619866
Jaar: 2021
Moet hebben om te streven naar beter geeft hoop in tijden van uitzichtloosheid
Ik ben jerney van den akker en ben 20 jaar ik heb best veel mee gemaakt in mijn leven en heb bijvoorbeeld in verschillende instellingen gezeten. ik heb ook veel opnames gehad in de ggz, open en gesloten setting. het was allemaal heel erg zwaar en ik ben er nu nog steeds niet helemaal ik heb nog best wel pittige dagen der tussen zitten en het houd maar niet op. ik neem jullie mee in wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt en wat ik bereikt heb. liefs, jerney

Verbroken verbinding

Aandoening: Hersenletsel, Hersentumor, Revalidatie
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Landy Hofte
Uitgever: Brave New Books
ISBN: 9789402181197
Jaar: 2019
Dagboek over revalidatie na hersenletsel
Dagboek van een vrouw over haar revalidatieproces na hersenletsel als gevolg van een operatie na hersentumor. Door de hersenbeschadiging had ze geen gevoel meer voor hoe ze moest bewegen en haar visueel-ruimtelijke oriëntatie was compleet verstoord: ze kon wel dingen zien 'maar wist niet waar ze waren'. Een vervreemdende en beangstigende ervaring. Volgens artsen was ze niet leerbaar, maar haar partner vocht ervoor dat ze toch hersenrevalidatie kreeg en met haar jarenlange breintraining kon starten. In dit boek beschrijft ze hoe ze ervoer dat er telkens 'nieuwe bypasses' werden gemaakt.

Gezichten van een onzeker bestaan

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Kind en ouders, Verslaving
Thema's: Hoop versus realisme, Lotgenoten, Praktische Problemen, Schaamte, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Uitgever: Raad voor Volksgezondheid & Samenleving
ISBN: 9789057323041
Jaar: 2021
In ‘Gezichten van een onzeker bestaan’ tekenen we de verhalen op van 15 mensen die leefden in bestaansonzekerheid. En van hun zoektocht om daaraan te ontkomen. Deze 15 mensen hebben een groot deel van hun leven in de overlevingsmodus gestaan. Zij deelden hun verhaal in de hoop daar anderen in de toekomst mee te kunnen helpen.

Bestaansonzekerheid is schadelijk. En de schade die het op lange termijn veroorzaakt, is vaak onomkeerbaar. Hoe meer men wordt geconfronteerd met een opeenstapeling van problemen, hoe meer die elkaar versterken en hoe minder het vermogen wordt om ze zelf te verhelpen. En hoe groter het effect op de gezondheid. De manieren waarop mensen in bestaansonzekerheid terechtkomen, zijn net zo divers als de groep die dit overkomt.

Het uur blauw

Aandoening: Virusziekte, Ziekte (algemeen)
Thema's: Dood, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Johan Terryn
Uitgever: Lannoo
ISBN: 9789401475457
Jaar: 2021
Afscheid zonder nabijheid
Johan Terryn verloor zijn vader midden in de eerste lockdown. Rouwen en verdriet delen werden sterk beperkt door de omstandigheden. Hij gebruikte dan maar zijn column op de radio om zijn rouwboodschap de wereld in te sturen. Vele luisteraars voelden zich geraakt en vertelden hem spontaan hun eigen verhaal over het gebrek aan nabijheid bij het afscheid. Met twaalf van hen ging hij in gesprek, tijdens een wandeling die begon in het pikkedonker en eindigde bij zonsopgang. Twaalf mensen kwamen zo op verhaal.

Naschokken

Aandoening: Depressie, Kind en ouders
Thema's: Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Nadia Owusu
Uitgever: Uitgeverij Signatuur
ISBN: 9789056726249
Jaar: 2021
Als Nadia twee is, laat haar Armeens-Amerikaanse moeder hun gezin in de steek. Nadia blijft achter met haar kleine zusje en hun Ghanese vader, die als ambtenaar bij de Verenigde Naties werkt. Ze bewonen plekken over de hele wereld: Rome, Dar es Salaam, Kumasi en Londen. Nadia spreekt meerdere talen en heeft meerdere thuislanden. Ze vraagt zich af of ze Europees, Afrikaans of Amerikaans is. Of niets van dat alles? Als haar vader overlijdt, voelt Nadia zich meer dan ooit ontworteld en alleen.

Naschokken is het ontroerende verhaal van Nadia’s zoektocht naar haar identiteit, dat laat zien welke naschokken een trauma kan hebben op persoonlijk vlak, en ook hoe dat doorwerkt van generatie op generatie.

NAHgenoeg niets te zien

Aandoening: Hersenletsel, Ongeval
Thema's: Coping, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Egodocument
Auteur: Frank Willem Hogervorst
Uitgever: In eigen beheer
ISBN: 9789463453745
Jaar: 2018
Even leren leven met niet aangeboren hersenletsel...
Een kijkje in het hoofd van iemand met NAH. Frank Willem schrijft over zijn eerste 2½ jaar met Niet Aangeboren Hersenletsel (na een motorongeluk). Het verhaal is confronterend, maar wel met humor geschreven en het leest makkelijk. Hoewel de wereld er weinig van merkt, staat zijn leven na het ongeval op de kop en hij kan daar maar moeilijk mee omgaan. Van een energievolle veertiger die vol in het leven staat, verandert Frank Willem voor zijn gevoel in een klunzige, vergeetachtige, starre, opvliegende man van tachtig. Langzaamaan en met vallen en opstaan leert hij wat er nodig is om zijn weg te gaan vinden. Aangevuld met bijdragen van mensen die een rol van betekenis gespeeld hebben in deze periode is het een boek geworden dat uitstekend inzicht geeft in de gevolgen van NAH en wat er die eerste jaren bij komt kijken om het leven weer vorm te gaan geven.

Tussenland

Aandoening: Borstkanker, Uitzaaiingen
Thema's: Palliatieve zorg, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zeggenschap
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jannie Oskam
Uitgever: De Graaff
ISBN: 9789493127128
Jaar: 2021
Overleven met de dood in je schoenen
Wie niet meer kan genezen, komt terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Daarom is er behoefte aan wegwijzers. Met ontwapenende openhartigheid – en de nodige zelfspot – beschrijft Jannie Oskam wat haar overkwam toen bij haar in 2019 uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd. Het prikkelde haar nieuwsgierigheid en ze ging op onderzoek uit. Haar ervaringen verweeft ze met de verhalen van zes ‘medereizigers’, zes zorgprofessionals en diverse experts. Zo ontstaat een rijkgeschakeerd beeld van het leven met een aangezegde dood en van de waarde van palliatieve zorg. Veel mensen denken dat deze zorg alleen bedoeld is voor de laatste weken van het leven. Niets is minder waar. Een verblijf in Tussenland kan jaren duren, wat nieuwe vragen en dilemma’s met zich meebrengt.

Ik vecht niet tégen kanker

Aandoening: Borstkanker, Uitzaaiingen
Thema's: Angst, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anne-Marie van Orsouw
Uitgever: Uitgeverij Zezz
maar vóór mijn horizon
Anne-Marie van Orsouw heeft uitgezaaide borstkanker. Ze focust zich niet alleen op de ellende die haar ziekte veroorzaakt, maar juist ook op de mooie dingen. Daar blogt ze over op haar website. Over de angst om dood te gaan en de allesoverheersende eenzaamheid. En ook over tevreden zijn met wat je hebt en als het maar gezellig is…

De blogs van Anne-Marie zijn gebundeld in de benefietuitgave ‘Ik vecht niet tegen kanker, maar vóór mijn horizon’. Hiermee hoopt Anne-Marie een flink geldbedrag in te zamelen voor WensAmbulance Brabant, die de laatste wens in vervulling gaan van mensen die ongeneeslijke ziek zijn.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt