Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5144, Weblogs: 589, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 519


Nieuwe aanwinsten
Naasten

Aandoening: COPD, Kanker
Thema's: Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Praktische Problemen, Zorgbelasting
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Melanie Kranenburg, Niek van Ooijen, Maaike Haan
Jaar: 2019
In dit indrukwekkende beeldverhaal volg je afwisselend Geert die zorgt voor zijn vrouw met uitgezaaide kanker en Eva die zorgt voor haar haar vader met COPD. De verhalen van Geert en Eva geven een idee van hoe het kan zijn om te zorgen voor iemand in de laatste levensfase. Hoe ingewikkeld en confronterend het soms kan zijn, hoeveel druk het kan geven om voor de laatste keer het goede te doen voor de ander – maar ook hoe liefdevol, mooi en dankbaar dit zorgen kan zijn.

Pleegzorg maakt mij rijker!

Aandoening: Kind en ouders
Thema's: Emoties, Erkenning, Goed Leven, Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Femke de Boer
Uitgever: U2pi BV
Jaar: 2019
Pleegzorgverhaaltjes van Femke de Boer, een ervaringsdeskundig "eigen kind' uit een pleeggezin dat later zelf in de pleegzorg werkt en vanuit verschillende perspectieven pleegzorgervaringen deelt.

Weg van haar

Aandoening: Kind en ouders, Ongewenst kinderloos
Thema's: Acceptatie, Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Stella Damstra
Uitgever: Orlando
Jaar: 2018
Wat als moederliefde niet vanzelf komt?
Julia’s kinderwens zat lang in een mapje ‘Ooit’. Ze was er nog niet aan toe, had de juiste man nog niet gevonden en twijfelde soms of haar lijf wel zwanger wilde worden. Maar de man kwam, ze werd 32 en haar hormonen wisten het zeker. Zij wilden een kind. Of liever: kinderen. Een stuk of wat. Dat bleek makkelijker gewenst dan gedaan.
Na een serie ivf-behandelingen leek het grote geluk op haar te wachten in Kenia met de adoptie van dochter Hanna. Maar dan begint het avontuur pas goed. Julia ontdekt dat moederliefde niet altijd vanzelf komt. Het begin van een worsteling vol schuld, schaamte en frustratie.
Weg van haar is een pijnlijk, verfrissend én herkenbaar boek dat aangenaam luchtig het grote onbespreekbare taboe op tafel legt.

Goed ziek

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Angst, Coping, Emoties, Hoop versus realisme
Perspektief: Egodocument
Auteur: Barbara de Vos
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2019
een K-kroniek
In Nederland krijgt één op de acht vrouwen borstkanker. Zo ook Sabine de Wolf. Na de diagnose is zij driehonderd dagen druk met medische afspraken en behandelingen, maar daarnaast vooral met niks doen. In deze kroniek, een oeverloze column, vertelt Sabine je uitvoerig over de periode waarin zij een druk bestaan noodgedwongen verruilde voor een leven in de wachtstand. De wetenschap een dodelijke ziekte onder de leden te hebben is niet leuk, maar het leven gaat door. Je volgt Sabine op de voet: driehonderd dagen van hoop en vrees, van een beetje aanmodderen in de marge, van hersenspinsels, van opdoemende herinneringen en niet te vergeten van verkeer met de onmisbare medemens.

Nora & Co

Aandoening: Anorexia Nervosa
Thema's: Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Lotgenoten, Medepatienten, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Koos Neuvel
Uitgever: Podium
Jaar: 2019
Zeven meisjes in een eetstoornistragedie
In 2016 overlijdt Nora, de oudste dochter van Koos Neuvel. Op de dag na haar achttiende verjaardag. Jaren heeft zij aan een eetstoornis geleden. Haar familie blijft verslagen achter. Dit drama blijkt niet op zichzelf te staan: in een jaar tijd zijn een aantal meisjes met wie zij in de eetstoorniskliniek verbleef eveneens overleden.
Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Als Neuvel met behandelaars spreekt, merkt hij dat zij evengoed in het duister tasten. Aan de hand van de levensverhalen en ziektegeschiedenissen van zeven meisjes reconstrueert Neuvel hoe deze tragedie zich heeft kunnen voltrekken. Hoe kan het dat in de behandeling de ziekte alleen maar verergerd is? Hebben ze elkaar misschien "besmet'?
Koos Neuvel vertelt in Nora & Co niet alleen zijn hartverscheurende persoonlijke verhaal, hij legt ook pijnlijk bloot wat er in een eetstoorniskliniek mis kan gaan.

Gruwen, grienen, groeien en glimlachen

Aandoening: Chronisch ziek, Fibromyalgie
Thema's: Acceptatie, Coping, Emoties, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Karin van der Wal
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Omgaan met Fibromyalgie, een chronische ziekte
Eerst ben je moe, futloos, slaap je slecht en heb je veel pijn. Het kan soms jaren duren voordat de diagnose Fibromyalgie wordt gesteld. Maar dan begint de zoektocht pas. Wat kan je doen? Waar kan je hulp vinden? Karin beschrijft de zoektocht die zij heeft afgelegd. Eerst gruwen van zichzelf, daarna grienen vanwege het zelfmedelijden. Maar uiteindelijk een manier vinden om ermee om te gaan en iedere dag een beetje te groeien. Om uiteindelijk fibromyalgie te kunnen accepteren en te glimlachen om wat het je ook geeft. Dit boek is niet alleen voor mensen met een chronische ziekte, maar voor iedereen die een chronisch zieke in zijn omgeving kent.

Kanker is een woord, Frank is een legende

Aandoening: Botkanker, Kanker
Thema's: Coping, Dood, Emoties, Goed Leven
Perspektief: Egodocument
Auteur: Frank Nogarede
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Indrukwekkende blogs over leven en sterven met botkanker
Wanneer je bedenkt en realiseert dat dit krachtige verhaal geschreven is door iemand die fysiek niet meer onder ons is, breekt je hart. De lezer zal hem dan ook koesteren zoals vrienden en familie dat doen en hebben gedaan. Dankzij Franks sterke, maar vooral droge persoonlijkheid wordt zijn schrijfstijl, die rijkelijk gevuld is met zelfspot, meteen duidelijk. Zo maakt hij de ervaring herkenbaar, ook voor jongeren die persoonlijk te maken krijgen met kanker. Daarbij toont Frank wat echt belangrijk is in het leven. Bovendien blijft hij kalm ondanks alle heftige omstandigheden, waardoor hij de lezer weet aan te grijpen, maar ook gerust te stellen. Tijdens het lezen blijf je hoop koesteren dat Frank deze vreselijke vijand zal verslaan en het komt dan ook hard aan als hij strijdend ten onder gaat. Wanneer het gevecht voorbij is, wordt het meteen duidelijk, levend of heengegaan, Frank is werkelijk een legende en zal dit ook altijd blijven.

Waar licht is, is hoop

Aandoening: Anorexia Nervosa, Depressie
Thema's: Coping, Emoties, Humor, Multi ziek zijn, Positief Denken, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anne-fleur van Haren
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Zoeken naar lichtpunten in de hel van anorexia en depressie
Welkom in de hel van mentale stoornissen. In dit boek lees je hoe die hel langzaam maar zeker het leven van de zeventien jarige Anne-fleur overneemt. Wanhopig probeert ze iedereen te beschermen voor pijn, maar pijn van anderen kun je niet dragen zonder op den duur in te storten. Anne-fleur is deze levensles op een harde manier aan het leren. In haar verhaal neemt ze de lezer mee in de keiharde werkelijkheid van leven met mentale problemen. Met een grote dosis aan zelfspot vertelt Anne-fleur hoe ze in de hel van anorexia, depressie en onzekerheid terecht is gekomen. En belangrijker: hoe ze weer uit die hel probeert te komen.

Pompen of verzuipen

Aandoening: CVA, Locked-in syndroom
Thema's: Communicatie, Coping, Goed Leven, Positief Denken, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marion Veerman
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2019
Ik ben Marion Veerman, in 2014 heb ik een herseninfarct gekregen met als gevolg het Locked-in-syndroom. Toen woonde ik nog in Utrecht. Mijn familie kwam mij zo vaak mogelijk bezoeken in het ziekenhuis. Mijn ouders wonen allebei in Twente en mijn zus richting het noorden van het land. De beslissing om weer terug naar Twente toe te gaan, was snel door mij gemaakt. Ik heb over mijn verblijf in het ziekenhuis, het revalidatiecentrum, en het appartementencomplex in Haaksbergen, waar ik nog steeds woon, geschreven. Toen ik in het ziekenhuis in Almelo lag heeft God toenadering tot mij gezocht en aan mij gevraagd of ik een boodschap wilde doorgeven. Mijn eerste gedachtes waren; dat gelooft vast niemand, en waarom ik? Ik ben niet Katholiek, Hervormd, Gereformeerd, of Protestants. Ook moest ik beschrijven hoeveel ik aan het veranderen was. Ik schrijf in dit boek over de lange weg die ik heb moeten afleggen, maar ook over andere vorderingen die ik heb gemaakt. En ik vertel wat over mijn leven van voor het herseninfarct. Het deel waarin ik nog kon lopen en praten hoort ook bij mij en wil ik niet vergeten.

''Het leven is geen ponykamp''

Aandoening: Depressie, Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Emoties, Goed Leven, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Tanja Schelberg
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2019
''Dagboek over hoe een depressie en PTSS mijn leven hebben beïnvloed''
Een 21 jarig meisje schrijft over haar depressie en PTSS. ''Ik ben veranderd en zal altijd bij mij dragen wat ik heb meegemaakt. Ik ben een sterke, volwassen vrouw die weet wat ze wil, maar iedereen heeft het wel eens moeilijk. Hulp vragen is dan ook absoluut geen schande. Iedereen verdient het om gelukkig te zijn.''

Kop op

Aandoening: Migraine
Thema's: Coping, Deskundigheid, Informatief, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Evy Gruyaert
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2019
Leven met migraine
Iedereen heeft al eens hoofdpijn. Maar wat als je de pijn in je hoofd zo overheersend wordt dat je niet meer kunt functioneren? Met andere woorden, wat als je migraine hebt?

Migraine is veel meer dan wat stevige hoofdpijn. Het haalt je leven compleet ondersteboven. Dat weet ook Evy Gruyaert. Zij kampt van jongs af aan regelmatig met migraineaanvallen. Samen met neuroloog Koen Paemeleire legt ze uit wat migraine écht is. Wat zijn de triggers? Is er een relatie met voeding en levensstijl? Is er een duidelijke oorzaak en hoe is migraine te behandelen? Kunnen kinderen migraine krijgen? Met psychiater Dirk Van den Abbeele gaat ze ook na of er een verband bestaat tussen migraine en psychologische aandoeningen.

En ze praat ook met mensen. Mensen voor wie migraine deel uitmaakt van hun dagelijkse realiteit. Hoe gaan zij ermee om? Welke impact hebben aanvallen op je leven? En hoe zorg je ervoor dat ze je doen en laten niet helemaal overnemen? Hun verhalen kunnen helpen om te gaan met migraine en laten zien dat migrainepatiënten bovenal positief ingestelde vechters zijn.

Wie ben ik als hoogsensitief persoon?

Aandoening: Hoog Sensitief Persoon (HSP)
Thema's: Emoties, Evenwicht, Informatief
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Annemarie de Blois
Uitgever: High Sensitivity Publications
Jaar: 2019
Twijfel je of je hoogsensitief bent? Werken jouw zintuigen ook zo goed? Kan je enorm genieten maar kan je ook snel overprikkeld raken? Ben je geneigd om anderen het naar de zin te maken of cijfer je jezelf snel weg?

Zo'n 20 procent van de bevolking is hoogsensitief. Er zijn nog heel veel mensen die nog niet weten dat ze hoogsensitief zijn. Een heel aantal ervaart de negatieve kant ervan.
Hoogsensitiviteit is een eigenschap, een kracht zelfs, maar het is wel belangrijk dat mensen weten hoe ze ermee om moeten gaan. Hoe ze deze kracht ook kunnen voelen en kunnen inzetten.
In dit zelfcoachende boek komen een aantal thema's aan bod die te maken hebben met hoogsensitiviteit. Thema's die je helpen om jezelf als hoogsensitief persoon te leren kennen en begrijpen. Het geeft je handvatten om van je eigenschap je kracht te maken.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt