Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5476, Weblogs: 593, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 521


Nieuwe aanwinsten
Psychose!

Aandoening: Psychiatrie, Psychose
Thema's: Lotgenoten, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: John Jongejan
Uitgever: MT uitgeverij
ISBN: 9789493130043
Jaar: 2021
Verhalen en ervaringen
John Jongejan heeft in het verleden zelf vaak te kampen gehad met psychoses. Hiervoor is hij zelfs ook opgenomen geweest in een psychiatrische kliniek. Nu leeft hij een stabiel leven en is zelfs actief als ervaringsdeskundige bij GGZ Breburg. Hiervoor heeft John een opleiding gevolgd op HBO niveau. Nu helpt hij mensen die deze klachten ondervinden. Hij probeert voor zijn cliënten het leven draaglijker te maken door ze zoveel mogelijk in de normale samenleving te laten participeren. In deze verhalenbundel staan kortverhalen die hij in het verleden zelf heeft geschreven, aangevuld met zijn eigen ervaringen die hij als patiënt en als ervaringsdeskundige heeft opgedaan. Het werd volgens hem de hoogste tijd om deze verhalen te bundelen en uit te geven. Hij hoopt dat de lezers van dit boek meer begrip krijgen voor mensen met een psychische beperking.

Mezelf zijn met de ziekte ME

Aandoening: Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)
Thema's: Lotgenoten, Positief Denken, Voeding
Perspektief: Egodocument
Auteur: Monique Hillebrand
Uitgever: In eigen beheer
ISBN: 9789464183283
Jaar: 2020
Chronisch ziek, maar toch intens en vol liefde van het leven kunnen genieten
Van chronisch ziek en uitzichtloos, naar intens en vól liefde in het leven staan; een bijzondere transformatie welke mijn leven totaal heeft veranderd. Gedurende 15 jaar vanaf dat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) zich op 17- jarige leeftijd bij mij openbaarde, bleef ik mezelf afvragen of en hóe je optimaal geluk kon ervaren, ongeacht de slechte lichamelijke staat. Ziekten gaan meestal gepaard met een langdurig acceptatieproces en sommige patiënten zullen nooit in staat blijken hun aandoening (volledig) te accepteren. Tot mijn vreugde heb ik de sleutel tot geluk mogen vinden en dit genoegen gun ik alle mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken krijgen met een chronische ziekte. Het is naar mijn idee mogelijk om in harmonie te leven, zelfs wanneer je voor langere periodes bedlegerig bent, al dan niet met verlammingsverschijnselen. Hoe ik dit voor elkaar kreeg? Ik neem je graag mee in mijn verhaal over hoe ik mijn leven met een chronische ziekte beleef, in de hoop dat dit een inspiratie zal zijn voor lotgenoten.

Bij jou weet je het maar nooit

Aandoening: Hodgkin, Lymfklierkanker
Thema's: Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Mariska Boshoven
Uitgever: Uitgeverij Pumbo
ISBN: 9789083123608
Jaar: 2021
Mariska is 34 weken zwanger als ze in 2016 de diagnose lymfeklierkanker krijgt. Blije babydozen maken plaats voor informatiemappen over chemokuren en pruikensessies. Tien dagen later komt Fynn ter wereld en kort daarna start de chemo. Het lijkt overzichtelijk, een half jaar behandelen en 90 procent genezingskans. Maar alles loopt anders. ‘Bij jou weet je het maar nooit’, hoort ze te vaak van haar artsen. Vier jaar later is ze – tijdelijk – schoon, nadat de ziekte twee keer is teruggekomen. Al die tijd houdt ze een dagboek bij. Een nuchter, openhartig en ontroerend verslag over de impact van kanker op een pril gezin, over vallen en opstaan, angst en vertrouwen en over het dagelijks leven met een klein kind. Met praktische tips voor patiënten, naasten en zorgverleners.

Hoe Leonie ontplofte

Aandoening: Chronisch ziek, Gewichtsproblemen, Obesitas, Onbegrepen Ziekten
Thema's: Bejegening, Hulpverleningsrelatie, Stigmatisering
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Randy Timmers
Uitgever: Boekscout
ISBN: 9789464037883
leven met lipoedeem
Op een mooie middag in mei ontplofte de dertigjarige Leonie. ‘Pang!’ zei ze gewoon ineens. Leonie leed aan lipoedeem, een relatief onbekende chronische ziekte aan de vetcellen. Ze werd steeds dikker zonder af te kunnen vallen. ‘Hoe Leonie ontplofte’ volgt Leonies ontwikkeling van mollig kind tot volwassene, bespreekt een leven getekend door lipoedeem en zet vraagtekens bij hoe de samenleving omgaat met vrouwen met een maatje meer.’

Het ontsterven

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Coping, Praktische Problemen, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anne Boyer
Uitgever: Atlas/Contact
ISBN: 9789045043142
Jaar: 2021
Pijn, kwetsbaarheid, sterfelijkheid, geneeskunde, kunst, tijd, dromen, data, uitputting, kanker en zorg
‘Het ontsterven’ is het Pulitzer Prijswinnende boek van Anne Boyer. Een week na haar eenenveertigste verjaardag wordt bij haar een zeer agressieve vorm van borstkanker vastgesteld. Voor Boyer, een alleenstaande moeder die maar net de eindjes aan elkaar weet te knopen, betekent de diagnose zowel een crisis als een inwijding in een nieuwe wereld: die van ziekte, sterfte en gendergerelateerde ziekenhuispolitiek. In deze memoires put ze uit een rijk scala aan bronnen om die ervaring te onderzoeken, van Romeinse droomdagboekschrijvers en kankervloggers tot het werk Audre Lorde en Susan Sontag. ‘Het ontsterven’ is tegelijk het verwoestende verhaal van een overlever, een 21e-eeuwse evenknie van ‘Ziekte als metafoor’, een vlijmscherpe kritiek op de ‘kankerindustrie’ en een diepmenselijke verkenning van wat het betekent ziek en gezond zijn in onze moderne wereld.

Die ene patiënt

Aandoening: Ziekenhuisopname, Ziekte (algemeen)
Thema's: Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Ellen de Visser
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
ISBN: 9789026354151
Jaar: 2020
Artsen en verpleegkundigen over de patiënt die hun leven voor altijd veranderde
Ellen de Visser tekent in Die ene patiënt de persoonlijke verhalen op van meer dan honderd zorgverleners over een patiënt die door hun professionele pantser wist te breken en hen eraan herinnerde wat de kern is van hun bijzondere beroep: compassie. De coronapandemie heeft opnieuw duidelijk gemaakt hoe indrukwekkend de band tussen medische professionele en hun patiënten kan zijn. Daarom bevat deze herziene editie nieuwe verhalen die symbool staan voor de daadkracht, het verdriet en de saamhorigheid die de coronaperiode tekenen.

De verhalen die in Die ene patiënt zijn samengebracht bieden een aangrijpende en leerzame blik in de ziel en de gedachtewereld van artsen en verpleegkundigen, en laten zien welke belangrijke lessen zij van hun patiënten leerden.

Nooit meer de oude

Aandoening: Burn Out
Thema's: Alternatief, Coping, Emoties, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Mieke Lannoey
Uitgever: AnkhHermes
ISBN: 9789020217209
Jaar: 2020
Burn-out als uitnodiging voor een nieuwe manier van leven en werken
Nooit meer de oude van Mieke Lannoey is een boek over het leven na een burn-out. Een burn-out hakt je leven in een ‘voor’ en een ‘na’. Waar velen het herstel van burn-out als het eindpunt beschouwen, is het in werkelijkheid slechts het begin. De nieuwe manier van leven en werken begint met te aanvaarden dat je nooit meer de oude wordt.

Hoe komt het daarnaast dat, ondanks alle preventieve maatregelen, het aantal burn-outs blijft stijgen en zich als een ware epidemie verder verspreidt? Zou het kunnen dat onze maatschappij de uitnodiging van burn-out (nog) niet heeft begrepen? Dat we nog steeds niet snappen dat we niet aan symptoombestrijding moeten doen, maar vanuit de kern wezenlijk moeten veranderen?

Van persoonlijkheid naar dementie

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD)
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Mirjam Foekema
Uitgever: Brave New Books
ISBN: 9789402180008
Jaar: 2021
Roy is een vrolijke levenslustige man die een buitengewoon leven heeft. Zijn gezin merkt langzaam dat er iets niet klopt maar weet niet wat. Zijn gedrag verandert en zijn gezin maakt zich zorgen. Roy wordt langzaam dement en zijn gezin gaat er aan ten onder. De dementie blijft zich ontwikkelen en Roy kan steeds minder voor zichzelf zorgen. De lijdensweg die Roy ondergaat wordt zowel vanuit Roy als vanuit zijn gezin als vanuit de verzorging belicht. Dit emotionele en confronterende verhaal is waar gebeurd en aangevuld met gebeurtenissen uit de praktijk. Er wordt een duidelijk beeld geschetst wat frontotemporale dementie met de persoon en zijn familie doet.

Bewaar de zomer

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Alma Mathijsen
Uitgever: De Bezige Bij
ISBN: 9789403113814
Jaar: 2020
In een bocht van een slingerende weg tussen bos en olijfgaarden in Noord-Italië staat het huis dat Alma’s ouders als ruïne kochten. Al in haar eerste levensjaar namen ze haar mee, en sindsdien ging er geen zomer voorbij zonder het huis waar alles zich intenser af lijkt te spelen dan in Nederland. Alma’s vader werd er ziek en overleed het jaar daarna, een maand voordat ze naar Italië zouden gaan. Het huis dat zo vervlochten was met hem, symboliseerde zijn afwezigheid, en in de zomers daarna werd het gemis steeds heviger.
Op verschillende momenten in Alma’s leven liet de taal haar in de steek, nu wendt ze juist die taal aan om grip op de gebeurtenissen te krijgen.
In Bewaar de zomer neemt Alma Mathijsen de lezer mee naar de zomers in het huis waar ze haar rouw leerde verstoppen tussen de spleten en waar ze ontdekte hoe ze zichzelf moest laten vallen van de hoogste brug in de vallei.

Mika, verbinder zonder woorden

Aandoening: Verstandelijke beperkingen, Zeldzame ziekten
Thema's: Communicatie, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nicolette Quak
Uitgever: Boekscout
ISBN: 9789464038880
Jaar: 2020
Een zoektocht langs medische termen van klassiek autisme tot dub15q syndroom
Moeilijk verstaanbaar gedrag? Wat wordt daarmee bedoeld? “Oh... zij praten onduidelijk en binnensmonds.” Of zijn deze mensen door hun gedrag lastiger te labelen?

Hoe vang jij een grote wesp, zo bij beide vleugels? Dan focus jij je toch op hele andere dingen?

Is de samenwerking tussen ouders en begeleiders dé sleutel voor succesvol begeleiden?

Biedt het dagprogramma veiligheid voor deze doelgroep, of bieden begeleiders veiligheid gedurende het dagprogramma?

Lees mee met de verhalen van ons gezin rondom Mika. Een (z)ware zoektocht naar zijn syndroom bracht ons een bron van wijsheid. Het leerde ons door te zetten, flexibel en oplossingsgericht te worden.
Maar het leerde ons vooral te houden van dit prachtige kind!

Onzichtbaar onvermogen

Aandoening: Autisme
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Rouw, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Evelien Tersteeg
Uitgever: Hogrefe
ISBN: 9789492297396
Jaar: 2020
Een kijkje in het leven van een autistische vrouw
Na jaren tegen allerlei problemen te zijn aangelopen, gaat Evelien Tersteeg na het overlijden van haar vader in therapie voor rouwverwerking. Al snel blijkt er meer aan de hand. Op haar veertigste krijgt ze uiteindelijk de diagnose autisme.

Onzichtbaar onvermogen is het persoonlijke verhaal van Evelien Tersteeg. Het laat zien tegen welke problemen je als autistische vrouw aanloopt - van piekeren en heimwee tot overprikkeling, angstklachten en rouwverwerking. Hoe moeizaam en frustrerend het diagnosetraject en overheidsinstanties kunnen zijn. En wat het betekent als al die dingen dan eindelijk een naam krijgen. Tegelijkertijd laat Evelien ook zien wat de kracht van autisme kan zijn en hoe - ondanks de uitdagingen - vriendschappen, een relatie en gezin ook goed mogelijk zijn voor een autistische vrouw.

De herfst kwam vroeg

Aandoening: Vroeggeboorte, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Dood, Emoties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Isabel Elst
Uitgever: Witsand
ISBN: 9789492934789
Jaar: 2020
Over het verlies van mijn kinderen tijdens de zwangerschap
Toen Isabel Elst in 2015 na vijf maanden zwangerschap haar tweeling verloor, besefte ze dat er voor rouw en verdriet geen recept bestaat. Iedereen heeft het recht om zijn of haar pijn te voelen en te doorleven. In dit boek vertelt ze openhartig over hoe zij omging met de vroeggeboorte en doodgeboorte van haar kindjes. De herfst kwam te vroeg is een eerlijk boek, dat laat zien dat rouw en verdriet je leven niet hoeven te ontwrichten en dat iedereen het recht heeft om te rouwen op zijn of haar eigen manier

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt