Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5435, Weblogs: 592, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 520


Nieuwe aanwinsten
Overeind na een herseninfarct

Aandoening: CVA, Revalidatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ad den Boeft
Uitgever: Uitgeverij Den Boer De Ruiter
Jaar: 2020
Het kan gebeuren dat je leven in twee stukken breekt. Mij overkwam dat op zaterdag 10 november 2012. Een zwaar herseninfarct veroorzaakte een brute breuk in mijn leven. Op die zaterdagavond werd ik per ambulance naar het ADRZ gebracht; het begin van mijn ‘Goese periode’. Pas in maart 2013 kwam ik weer thuis. In de periode dat ik in het ziekenhuis en het revalidatiecentrum doorbracht, leerde ik een mij tot dan toe volstrekt onbekende wereld kennen: die van de klinische en poliklinische revalidatie. Het betekende opgenomen worden in een wereld met lotgenoten, mensen die net als ik probeerden weer overeind te komen. Ik maakte kennis met zeer verschillende mensen, elk met hun eigen levensverhaal. Ik wou daar graag over vertellen, vooral over de gang van zaken en het leven in het revalidatiecentrum, zodat meer mensen daar dan ook iets van af zouden weten.

Hoogsensitief met een boerenverstand

Aandoening: Hoog Sensitief Persoon (HSP)
Thema's: Eenzaamheid, Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Jet Rood
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2020
Openstaan voor intuïtie en ingevingen
Jet Rood heeft altijd geweten dat haar belevingswereld anders was. Sinds 2007 weet ze dat dit een benaming heeft: hoogsensitief of hooggevoelig. Lotgenoten hebben net als Jet met tal van tegenslagen te maken, zoals een werkomgeving die niet bij je past, een burn-out en verlies van baan. Hoe ga je met medicijnen om? Wat doet voeding met je? Hoe blijf je overeind in het onbegrip en de eenzaamheid? Hoogsensitief met een boerenverstand bevat persoonlijke verhalen, interviews met professionals en wetenschappelijke inzichten. Een boek voor alle mensen die zich niet gehoord en (h)erkend voelen met hun karaktereigenschap.

Ontwarren

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Karen Willemsen
Uitgever: In eigen beheer, Kracht In Zorg
Jaar: 2020
Heb ik dementie?
Karin is een jonge, alleenstaande moeder als een fors geheugenverlies haar het werken onmogelijk maakt. ‘Vage klachten’ menen de artsen aanvankelijk. Karin leeft echter met de harde consequenties. Van drukbezette manager in de ouderenzorg wordt ze een vrouw voor wie bekende gezichten vervagen. Terwijl haar omgeving denkt dat ze dwaalt in de mist, draait ze zelf haar gezicht naar de zon. Tot de term ‘dementie’ valt. En zij zich afvraagt: wat als ik straks mijn kinderen niet meer herken?

Ook ik ben stukgewaaid

Thema's: Alternatief, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Emma van Meyeren
Uitgever: Uitgeverij Chaos
Jaar: 2020
Essays over rouw
Ook ik ben stukgewaaid is een collectie van notities over aanhoudende rouw. Tien jaar na het verlies van haar moeder stelt Emma van Meyeren vast dat rouw niet verwerkt kan worden. In plaats van het verwerken van verlies te positioneren als het ultieme doel, onderzoekt zij de mogelijkheden voor een blijvend ambivalente houding tegenover haar verlies. In drie essays bespreekt zij de rol van nostalgie en melancholie in het rouwproces, en doet ze suggesties voor nieuwe omgangsvormen met rouw aan de hand van somatische rituelen en metaforen.

Ik ben Roza

Aandoening: Baarmoederhalskanker
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Floor Nusink
Uitgever: Elikser
Jaar: 2020
In dit boek beschrijft Floor Nusink hoe Roza in 2013 naast vrouw, dochter, moeder, echtgenote, zus, vriendin en werkneemster ook kankerpatiënt werd. Het nieuws kwam als een donderslag bij heldere hemel. Roza had het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker als een soort formaliteit beschouwd. Dit bleek heel anders uit te pakken.

Deze roman gaat over de transformatie die Roza doormaakte na het krijgen van de diagnose kanker. Met het overleven van deze ziekte kreeg ze de tijd om iets anders van haar leven te maken dan wat ze tot dan toe deed. Ze leerde te luisteren naar haar eigen innerlijke stem en te handelen naar wat ze hoorde.

Weduwe op eigen wijze

Thema's: Dood, Rouw, Veerkracht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nadia Le Jeune
Uitgever: Uitgeverij Inkt
Jaar: 2020
Ik ben Nadia, een jonge vrouw, moeder van drie kinderen, en weduwe sinds de zomer van 2013. De eerste maanden na het overlijden van mijn echtgenoot vind ik het woord “weduwe” een vreselijk woord. Tijdens het diepe rouwen vraag ik mij af of ik wil “overleven” of “leven”. Na zeven jaar “jonge” weduwe evolueer ik verder naar een “eerder belegen” weduwe, iets minder jong, maar trots om weduwe te zijn. Dit is mijn verhaal over de weduwe die niet rouwt volgens het boekje of de regels, maar op mijn eigen wijze. Nadia Le Jeune houdt van uitdagingen. Haar eerste boek: “Tot aan de hemel” is een ontroerend en meeslepend verhaal over de ziekte van haar man. Daarbij tourt ze met haar eigenwijze theatershow. Op een openhartige, spontane, intense en soms grappige manier vertelt en schrijft ze over haar lot als weduwe.

Tot aan de hemel

Aandoening: Acute leukemie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nadia Le Jeune
Uitgever: Vertelpunt
Jaar: 2019
“Tot aan de hemel” van Nadia Le Jeune is een ontroerend en meeslepend verhaal van een jong gezin waarvan de papa van de ene op de andere dag leukemie krijgt. Nadia Le Jeune, de mama van het gezin, schreef op een aangrijpende, openhartige, soms humoristische manier het leven zoals het was, gedurende negen jaar tijdens de ziekte van haar man, de papa van haar kinderen. “Tot aan de hemel” is een verhaal vol hoop en liefde maar ook vol machteloosheid en frustratie, soms met wat cynisme overgoten. Een verhaal met grote dankbaarheid voor het leven en de liefde. Het is een verslag voor iedereen die in de zorgsector werkt of met de zorgsector te maken krijgt. Iedereen is vroeg of laat wel eens patiënt.

Kanker voor beginners

Aandoening: Darmkanker, Uitzaaiingen
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jeroen van Merwijk
Uitgever: Thomas Rap
Jaar: 2020
Na een oudejaarsavondoptreden voelt Jeroen van Merwijk ineens wat onder zijn borstbeen. Het blijkt darmkanker te zijn, met uitzaaiingen naar de lever. Begin februari stuurt hij een bericht naar zijn ‘lieve mensen’, waarin hij laat weten dat zij hem binnenkort zullen moeten gaan missen. In Kanker voor beginners beschrijft hij wat er op hem afkomt. De vele onderzoeken en behandelingen, de overweldigende belangstelling van vrienden en onbekenden, het groeiende besef dat hij zijn dierbaren zal moeten achterlaten. Hoe ga je om met zo’n ziekte? Hoe bespreek je dit met je geliefde? Wat doe je met het leven dat je rest?

Carrièrepatiënt

Aandoening: Acute leukemie
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Martijn van Duivenboden
Uitgever: Boekengilde
Jaar: 2020
Wat nu als het leven je keer op keer een levensbedreigende knal voor je kop geeft?
Carrièrepatiënt is het verhaal van de 35-jarige theaterdirecteur Martijn. Hij staat net op het punt om grote stappen in zijn leven te zetten tot hij acute leukemie krijgt. In de negen jaar die volgen stapelen de bijwerkingen zich op. Niet dood, maar ook niet beter ziet Martijn zijn kansen op het maken van carrière verdwijnen. Het krijgen van een kind wordt moeilijk en fit worden al helemaal. In Carrièrepatiënt beschrijft Martijn rechtuit en humorvol zijn leven in het niemandsland tussen dood en gezond. Wars van clichés graaft hij diep om van zijn belemmerende overtuigingen en angsten af te komen. Een authentiek verslag waarin de zware dingen van het leven licht worden gemaakt. Maar Carrièrepatiënt is in de eerste plaats een boek dat gaat over hoe je van tegenslag een deugd maakt.

Close-up

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Rouw, Schaamte
Perspektief: Egodocument
Auteur: Thysia Huisman
Uitgever: Pepper Books
Jaar: 2020
Net als zo veel jonge meisjes wil Thysia van jongs af aan model worden. Wanneer ze een modellenwedstrijd wint, wordt die droom opeens werkelijkheid. Thysia blijkt een groot talent te hebben en haar carrière neemt een vlucht. Ze raakt in rap tempo bekend met de moordende concurrentie, de nooit aflatende eisen van agenten en fotografen en de gevaren van een eetstoornis. Maar wanneer ze op 18-jarige leeftijd door een bekende modellenscout wordt uitgenodigd in zijn huis in Parijs, twijfelt ze geen seconde; hij zal haar pas écht beroemd maken. In Parijs verandert echter alles, voorgoed. Pas ruim twintig jaar later – ná de opkomst van de #MeToo-beweging en de onthullingen rondom de veroordeelde pedofiel Jeffrey Epstein, en jaren van therapie – durft Thysia naar buiten te komen met haar bekentenis. Haar aangrijpende verhaal begint als een sprookje, maar verandert al snel in een nachtmerrie.

Leven, liefde, verlies en een nieuw begin

Aandoening: Kanker
Thema's: Dood, Emoties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jason Rosenthal
Uitgever: Pepper Books
Jaar: 2020
Op 3 maart 2017, tien dagen voor ze overleed aan eierstokkanker, schreef kinderboekenauteur Amy Krouse Rosenthal een column voor The New York Times: You May Want to Marry My Husband. Het was een hartverscheurende, genadeloos eerlijke en creatieve variant op een contactadvertentie, waarin een vrouw haar echtgenoot op haar sterfbed aanmoedigt om verder te gaan en geluk te vinden na haar overlijden.

De column ging viral en bereikte meer dan vijf miljoen mensen wereldwijd. In Leven, liefde, verlies en een nieuw begin beschrijft Jason B. Rosenthal zijn leven voor, met en na Amy en reflecteert hij op liefde, de pijn van het verliezen van een dierbare en wat het betekent om verder te moeten gaan. Zijn emotionele verhaal biedt inzicht in het pijnlijke rouwproces, maar laat ook zien hoe hij een nieuw perspectief op de mooie dingen in het leven vond.

Onze weg naar Rome

Aandoening: Anorexia Nervosa
Thema's: Emoties, Evenwicht, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Tineke Huigen
Uitgever: Gigaboek
Jaar: 2020
een dochter met een eetstoornis - mijn verhaal
Dochter met anorexia! Wat doe je dan als moeder?

Nola, mijn oudste dochter van bijna 23, lijdt aan anorexia nervosa. Dat is verschrikkelijk voor haar, maar ook voor de mensen om haar heen. Dit boek bevat mijn verslag van de gebeurtenissen van de afgelopen vier jaar. Het opschrijven van mijn ervaringen heeft mij enorm geholpen bij de verwerking ervan. Later kunnen Nola en alle andere betrokkenen met dit boek terugkijken op de bijzondere ontwikkeling die wij als gezin hebben doorgemaakt. Veel ouders en naasten van mensen met een eetstoornis zullen herkenning vinden. De worsteling tussen gevoel en verstand, de liefde voor de ‘patiënt’ en de grenzen die je moet bewaken. Het heen en weer geslingerd worden tussen hoop, vrees en vertrouwen. Het leren leven met de onzekerheid of ze weer opstaat wanneer ze valt. Ik heb niet alleen leren beseffen dat ik niet degene ben die voor haar geluk kan zorgen, maar ook dat dit ondanks de pijn een bevrijding kan zijn. Het leven van een ander kun je niet leiden, ook niet dat van je kind. Je kunt hooguit een helper zijn.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt