Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5131, Weblogs: 590, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 519


Nieuwe aanwinsten
ParkinsonPartner

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Acceptatie, Goed Leven, Informatief, Multi ziek zijn, Persoonlijke relaties, Positief Denken
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nicolette de Boer
Uitgever: Vanderwel
Jaar: 2018
Word parkinson de baas!
ParkinsonPartner een aangrijpend verhaal hoe je Parkinson de baas wordt. Met tips en adviezen voor partners van mensen met de ziekte van Parkinson.

ParkinsonPartner. Word parkinson de baas!
Hoe ga je om met de ziekte van Parkinson?
Wat staat de zieke te wachten?
Wat staat de partner te wachten?
Kan je sterker worden van een ziekte? 'Jazeker. Onze liefde werd dieper en we weten nu wat echt belangrijk voor ons is'.
De echtgenoot van Nicolette heeft sinds zes jaar de diagnose 'ziekte van Parkinson'. Jaren eerder merkte zij dat haar man langzaam veranderde, dat maakte haar onzeker en soms wanhopig.
Om te begrijpen wat er gebeurde en zo goed mogelijk om te gaan met de situatie maakte ze notities. Die vormde de basis van ParkinsonPartner. Het boek toont hoe Nicolette en haar partner droefheid en onzekerheid omzetten in kracht.
''Als je met parkinson te maken krijgt dan kan je drie dingen doen: toelaten dat de ziekte jullie leven bepaalt, eraan onderdoor gaan of er sterker door worden. Wij hebben bewust de keuze gemaakt om hier samen sterker uit te komen en dat is elke dag een uitdaging''.

Met ParkinsonPartner geeft zij praktische tips en adviezen voor partners van mensen met de ziekte van Parkinson.

Ervaringsverhalen bij geur- en chemicaliënovergevoeligheid

Aandoening: Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
Thema's: Bejegening, Coping, Emoties, Erkenning, Familieverhoudingen, Medepatienten, Multi ziek zijn, Praktische Problemen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Geerteke de Haas
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2017
MCS - Multiple Chemical Sensitivity - Een mileuziekte in opmars
In Ervaringsverhalen bij geur- en chemicaliënovergevoeligheid vertellen MCS-patiënten wat voor invloed chemicaliën op hun lichaam hebben en de gevolgen hiervan op hun leven.

'Ervaringsverhalen bij geur- en chemicaliënovergevoeligheid' is een aanvulling op het boek 'Geur- en chemicaliënovergevoeligheid' over de milieuziekte MCS (Multiple Chemical Sensitivity) van Geerteke de Haas. In deze aanvullende verhalenbundel vertellen MCS-patiënten welke invloed chemicaliën op hun lichaam hebben, wat hiervan de gevolgen zijn op medisch, sociaal en financieel gebied en hoe het wonen, werken en het volgen van een opleiding in de weg kan staan. MCS kenmerkt zich door extreme reacties op minimale concentraties alledaagse chemische stoffen en geuren: parfums, wasmiddelen, tabaksrook, verf, uitlaatgassen enzovoort. Klachten zoals vermoeidheid, benauwdheid, allergieën, duizeligheid, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, misselijkheid, concentratieproblemen, depressies, ongegronde angsten, ontstekingsreacties en huid- en darmproblematiek kunnen het gevolg zijn van blootstelling aan chemicaliën in ons leefmilieu. MCS komt onder invloed van een vuiler wordend milieu steeds meer voor. Amerikaanse wetenschappers toonden al onomstotelijk aan dat deze milieuziekte ontstaat én erger wordt door blootstelling aan chemische stoffen en geuren. In Japan, Canada, Oostenrijk en verschillende staten in de VS is MCS een officieel erkende ziekte. MCS komt zo vaak en wijdverbreid voor dat er al gesproken kan worden van een grote internationale epidemie. In het Nederlandse taalgebied is MCS nog relatief onbekend, waardoor veel mensen met ernstige klachten niet adequaat geholpen worden.

Je geld of je leven

Aandoening: Huidkanker, Melanoom
Thema's: Coping, Deskundigheid, Educatief, Emoties, Evenwicht, Informatief, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Nellie Lobbezoo, Violet Oosterwijk
Uitgever: Big Business Publishers
Jaar: 2019
Uitdagingen bij een ongeneeslijke ziekte
In juli 2016 ontdekt Nellie Lobbezoo dat ze kanker heeft. Het melanoom confronteert haar met zowel persoonlijke als maatschappelijke dilemma's: in welke behandelingen investeer je als het effect ervan niet zeker is? Wat zeggen statistieken over individuele kansen? Maar ook: hoe behoud je kwaliteit van leven? Hoe benut en verbind je de reguliere en complementaire zorg? En hoe verhoud je je tot de uitersten van uitbehandeld zijn tot kans op levensverlenging?

Nellies persoonlijke ervaringen vormen de basis van dit boek. De eigenzinnige keuzes die ze maakte, brengen haar tot tweemaal toe levensverlenging die ze anders niet gehad zou hebben. Met een mentale en fysieke conditie die de reguliere sector versteld doen staan.

Violet Oosterwijk, Nellies jongste dochter, plaatst het verhaal in een breder kader. Ze schreef haar afstudeerscriptie over melanomen en de voorspelbaarheid van de effectiviteit van behandelingen. Met als grote vraag: hoe zou het behandelproces verbeterd kunnen worden?

Een pleidooi om behandelingen tegen kanker effectiever in te zetten en financiële middelen efficiënt te benutten. Maar bovenal een verhaal van bij jezelf blijven, je levenslust behouden en een pad kiezen dat bij jou past.

De zin van het leven

Aandoening: Ziekte (algemeen)
Thema's: Goed Leven, Levenseinde, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Fokke Obbema
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2018
Gesprekken over de essentie van ons bestaan
De zin van het leven is een boek vol inspirerende antwoorden op vragen die we ons allemaal wel eens stellen, maar zelden expliciet beantwoorden. In september 2018 schreef Volkskrant-journalist en schrijver Fokke Obbema een aangrijpend artikel over de hartstilstand die hij het jaar daarvoor had gehad. Het stuk maakte veel los bij lezers en kreeg meer dan duizend reacties. De ervaring riep bij Obbema zelf grote levensvragen op, wat resulteerde in "de beste interviewserie van 2018', aldus Matthijs van Nieuwkerk. Vanaf oktober 2018 publiceerde Obbema een veertigtal prikkelende gesprekken met zeer uiteenlopende gesprekspartners, waarbij de eerste vraag telkens luidde: "Wat is de zin van ons leven?' Dit boek is een bundeling van deze gesprekken én het artikel waarmee alles begon.

Het hart wordt niet dement

Aandoening: Dementie
Thema's: Acceptatie, Communicatie, Deskundigheid, Emoties, Informatief
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Huub Buijssen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2019
Handboek voor naasten van mensen met dementie
De laatste jaren is kennis over de omgang met mensen met dementie enorm toegenomen. Dit boek vormt hier het bewijs van.
Huub Buijssen, al vele jaren een autoriteit op het gebied van dementie, legt in dit boek uit hoe de persoon met dementie ermee worstelt dat hij de grip op zijn leven steeds meer verliest. Tegelijkertijd laat Buijssen zien dat tijdens het dementeringsproces niet alles verloren gaat maar dat belangrijke menselijke eigenschappen, zoals gevoelens en verlangens, behouden blijven. Op bevlogen wijze laat de auteur zien dat juist kennis van wat niet verloren gaat, de sleutel vormt voor het behoud van contact en een prettige omgang.
Ruime aandacht is er in het boek ook voor de worstelingen, gevoelens en behoeftes van de naasten van mensen met dementie. Het boek geeft op een betrokken wijze aan hoe je kunt helpen zonder jezelf te verliezen.
Het boek is in een heldere stijl geschreven. De auteur verlevendigt theorie en omgangstips steeds met herkenbare praktijkvoorbeelden en citeert daarbij uit romans van bekende schrijvers die dementie uit eigen ervaring kennen.

Als de man verliest

Aandoening: Ziekte (algemeen)
Thema's: Acceptatie, Deskundigheid, Emoties, Familieverhoudingen, Mondigheid, Rouw
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Tim Overdiek, Wim van Lent
Uitgever: Balans
Jaar: 2019
Omgaan met tegenslag, verdriet en rouw
Hoe gaan mannen om met een ingrijpend verlies? De ervaring leert dat zij dat vaak anders doen dan vrouwen. Die zijn geneigd tot praten, ze zoeken steun bij elkaar of hulp bij een therapeut. Voor een man is niets zo frustrerend als het verlies van controle. Als een probleem onoplosbaar is, kan de onmacht ondraaglijk worden. Menig man valt terug op destructief gedrag. Isolement ligt op de loer, met suïcide als uiterste consequentie: mannen plegen twee keer vaker zelfmoord dan vrouwen. 

Hoe ziet de innerlijke wereld van een rouwende man eruit? Hoe is hij het beste te helpen? Wim van Lent en Tim Overdiek, beiden gespecialiseerd in de behandeling van rouw bij mannen, schreven met Als de man verliest een waardevol boek vol lessen en inzichten, gebaseerd op hun rijke ervaring met mannen die door tegenslag zijn geveld. Daarnaast interviewden zij bekende Nederlandse mannen, die openhartig vertellen over hun ervaringen: Humberto Tan over de dood van zijn twee broers, Douwe Bob over zijn liefdesverdriet, Ahmed Marcouch over zijn achtergelaten moederland, Marc de Hond over zijn gezondheid, A.F.Th. van der Heijden over zijn zoon en Falko Zandstra over de pijn bij een dreigend faillissement. Als de man verliest is een aangrijpend en inzichtrijk boek, voor zowel mannen als vrouwen.

Tranen van liefde

Aandoening: Ongeval
Thema's: Dood, Eenzaamheid, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Tim Overdiek
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2010
Dagboek van een weduwnaar
Weggerukt uit het leven... Zo begon Tim Overdiek de overlijdensadvertentie voor zijn vrouw Jennifer Nolan, moeder van hun twee jonge kinderen. Een motoragent reed haar op 22 oktober 2009 omver toen ze een zebrapad overstak. Daags erop bezweek ze aan haar verwondingen.
Een week later startte de weduwnaar zijn dagboek. Over pijn, over verdriet, maar vooral over liefde. Tranen van liefde is het ontroerende, soms schokkende, soms radeloze verslag van een jaar van rouw. Overdiek beschrijft de doffe pijn van de eerste momenten, het continue vallen en opstaan, en de wanhoop die hem en zijn zoons vaak onverwacht overvalt. Maar het boek kent ook vrolijke momenten, als Overdiek en zijn zoons hun ontreddering weten weg te lachen of hilarische herinneringen ophalen aan hun onvergetelijke vrouw en moeder.
Tranen van liefde is een schitterend, overtuigend boek over verslagenheid en herstel, over eenzaamheid en geborgenheid, over woede, haat, maar ook vergiffenis, en over de hechte band die het gezin helpt om het grote verlies te verwerken.

One year

Aandoening: Ziekte (algemeen)
Thema's: Alternatief, Dood, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Geert Broertjes
Uitgever: Schilt Publishing
Jaar: 2019
In a very short space of time, Geert Broertjes lost the most important women in his life. His aunt, grandmother and mother passed away. He shared his grief with his girlfriend, who became a recurring theme in this series. But even this relationship ended, a couple of months after his mother passed.

Broertjes photographed the process instinctively. It was only afterwards that he noticed the coherence of his work. It became a poetic story about love, loss and grief. The beautiful photographs, all shot analogue in raw black and white, reveal the dark feelings he experienced during this intense period in his life.


Je bent al mooi

Aandoening: Baarmoederhalskanker, Huidkanker
Thema's: Acceptatie, Informatief, Positief Denken, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Liesbeth Woertman
Uitgever: Ten Have
Jaar: 2019
De schoonheid van imperfectie
Je bent al mooi is het nieuwe boek van Liesbeth Woertman, expert op het gebied van lichaamsbeelden in relatie tot (sociale) media. Hoewel we de afgelopen vijftig jaar feitelijk mooier zijn geworden — we hebben bijvoorbeeld een mooiere huid en een mooier gebit — blijkt uit onderzoek dat we steeds meer ontevreden zijn over ons uiterlijk. In een cultuur waar gemanipuleerde beelden de norm vormen, staat ons zelfbeeld onder grote druk. We scrollen langs perfecte lichamen en levens over onze schermen, maar ons eigen bestaan lijkt helemaal niet zo volmaakt. Woertman onderzocht wat deze beelden doen met de manier waarop we ons eigen lichaam ervaren. Door resultaten uit de psychologie te combineren met voorbeelden uit het dagelijks leven, reikt Woertman ons een boek aan vol pakkende en uitdagende inzichten. Persoonlijk wordt het op het moment dat Woertman beschrijft hoe de confrontatie met huidkanker haar dwong om op een nieuwe manier naar haar eigen lichaam te kijken.

Moeders van anderen

Aandoening: Alcoholverslaving, Kind en ouders
Thema's: Angst, Familieverhoudingen, Goed Leven, Humor
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Mirthe van Doornik
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2018
Een buitenwijk in de jaren negentig. Nico en Kine hebben eigen regels om de wereld bij elkaar te houden. Altijd in de voorste metrowagon staan, altijd een groene trui dragen op donderdag. Maar de belangrijkste regel: nooit praten over hun moeder, nooit over haar drankgebruik, nooit over de dingen waar ze bang voor zijn.
Reikhalzend kijken de zusjes uit naar het moment dat ze een scooter kunnen kopen. Terwijl ze hun wereld langzaam uitbreiden lijkt vooral Kine zich te ontplooien. Nico daarentegen raakt steeds meer vervreemd van haar leeftijdsgenoten. Nauwkeurig analyseert ze de rampen die er om hen heen gebeuren, tot ze in haar fatalisme niet meer ziet welke ramp er werkelijk op hen afkomt.Van Doornik heeft een bijzonder talent om lichtvoetig over de worsteling met onveiligheid, onmacht en loyaliteit te schrijven. Moeders van anderen is een geestige, ontroerende roman over een disfunctionele familie met een groot verlangen naar het leven.

Hogere natuurkunde

Thema's: Dood, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ellen Deckwitz
Uitgever: Pluim
Jaar: 2019
Bij het overlijden van haar Indische grootmoeder ontdekte Ellen Deckwitz (1982) dat ze de enige in haar familie is die haar levensverhaal te horen heeft gekregen. Hogere natuurkunde - deels reisverhaal, deels mythe, deels getuigenis - is het resultaat van de talloze gesprekken die Deckwitz in de jaren daarna voerde met mensen wier wortels ook in voormalig Nederlands-Indië liggen. Ze kwam erachter dat ze niet het enige kleinkind is dat een familiegeheim op haar schouders torst.

Hogere natuurkunde is deels verhaal, deels gedicht - maar vooral een werk dat uit elkaar spat van verbeeldingskracht en lef. Ontroerend, geestig en confronterend schetst Ellen Deckwitz de gevolgen van een oorlog die inmiddels in miljoenen Nederlanders doorwerkt, en tot op de dag van vandaag hun levens tekent.

Alles is oké

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Humor
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ivo Victoria
Uitgever: Lebowski publishers
Jaar: 2019
Een zoon wil zijn moeder nog één keer laten schitteren
Ieder mens heeft ten minste één verhaal dat zegt: dit ben ik. Dit is het verhaal van mevrouw Stevens. Tegenwoordig slijt ze haar dagen in een flat, terwijl de spinnen in haar hoofd alles langzaam wegvreten wat haar dierbaar was. Maar ooit was ze een bevlogen lerares die besloot op te staan tegen het onrecht dat haar werd aangedaan door de demonische schooldirecteur Pauwels. Uit alle macht probeert haar zoon deze geschiedenis om te smeden tot een heroïsche tragikomedie, voordat die voorgoed met haar verdwijnt.


Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt