Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5386, Weblogs: 592, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 520


Nieuwe aanwinsten
SOLK

Aandoening: Onbegrepen Ziekten
Thema's: Alternatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Saskia de Bruin
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2020
Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten
In SOLK, somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten van Saskia de Bruin krijgen somatische klachten een naam en krijg je inzichten om een gevoelvoller leven te leiden. Veel mensen hebben last van lichamelijke klachten waarvoor artsen geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden. De naam hiervoor is SOLK, Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten. Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen, maar tobben wel degelijk met deze klachten. Op basis van de baanbrekende inzichten van voormalig neuroloog Marten Klaver legt Saskia de Bruin uit wat SOLK is en hoe deze klachten kunnen ontstaan. Ze is pleitbezorger van een gevoelvoller leven als oplossing voor onze klachten.

Aan mij zie je niets

Aandoening: Autisme
Thema's: Eenzaamheid, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Bianca de Vrind
Uitgever: Scholten
Jaar: 2020
Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd
Autisme uit zich bij iedereen anders en je kunt het aan de buitenkant niet zien. Ongezien is onbegrepen en ongekend maakt onbemind. Daarom zat er voor Bianca niets anders op dan zich zo goed mogelijk te leren aanpassen. Maar waaraan precies? En wat was er dan mis met haar? In dit boek kijk je door haar ogen hoe het is om als meisje op te groeien in een tijd waarin alleen maar gehandicapte jongens en eigenaardige mannen autisme konden hebben. Pas veel later, als ze zelf moeder is, ontdekt ze door haar autistische kinderen waarom zij zo anders is. Ze neemt je in dit waargebeurde verhaal mee op een ontdekkingsreis naar volwassenheid, naar moederschap en naar geloof in God. Een reis vol verwarring en intense wanhoop, maar ook met bijzondere en soms hilarische situaties waarin ze waardevolle mensen ontmoet.

Gaandeweg met Tourette

Aandoening: Syndroom van Gilles de la Tourette
Thema's: Communicatie, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Moniek van den Tillaard
Uitgever: Stichting Gezondheid
Jaar: 2018
Zelfhulpgids met achtergronden en adviezen voor eigen verwerking van Gilles de la Tourette. Bijna iedereen heeft wel eens gehoord over het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar wat als jijzelf of iemand in jouw omgeving de diagnose krijgt? Hoe ga je om met een” draaimolenhoofd” en zet je drukte om in kracht? Wat kun je allemaal tegen komen en hoe red je het in de wereld met allerlei voorkomende impulsen? Dit boekt geeft tips over hoe je met een aantal impulsen kunt omgaan. Over hoe je in het dagelijkse leven kwaliteit in het leven kan ervaren

Het zal je moeder maar wezen

Aandoening: Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Karin Bruers
Uitgever: Lebowski publishers
Jaar: 2020
Een tragikomisch familiedrama rond een dementerende moeder
De onderlinge verhoudingen binnen Karins familie komen op scherp te staan wanneer moeder naar een verzorgingshuis moet. Ze is vierentachtig en dementerend. Een deel van haar kinderen overdrijft echter haar ziektebeeld waardoor ze plots op een gesloten afdeling tussen luiers dragende en zwaar verwarde ouderen terechtkomt. Als Karin haar daar helemaal in paniek aantreft, besluit ze moeder, samen met een van haar zussen, te ontvoeren en in haar eigen huis onder te brengen. De rest van de familie is woest. Het is het begin van een ruzie met het lot van moeder als inzet. Maar plots je moeder vierentwintig uur per dag om je heen hebben, blijkt echter ook niet gemakkelijk. Zeker niet als ze denkt dat haar dochter Karin een tante is, en haar zoon een zus. Het zal je moeder maar wezen is een tragikomische, maar ook ontroerende roman over een gezin dat uit elkaar valt, over de verwoestende kracht van dementie en over de wijze waarop we omgaan met ouderen.

Het regent zonnestralen

Aandoening: Lymfklierkanker
Thema's: Coping, Emoties, Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Fien Vermeulen
Uitgever: GrowingStories
Jaar: 2020
Dit is het verhaal van Fien, die zo dicht bij de dood kwam dat het leven daarna knap ingewikkeld werd. Ze ontdekte dat je een levensbedreigende ziekte nooit alleen krijgt en dat hij nooit echt overgaat – ook niet als je weer gezond bent verklaard. Met humor en diepgang en volledig schaamteloos beschrijft Fien in dit boek haar leven als jonge vrouw. Liefde, carrière, vriendschap, seks en jezelf ontdekken horen daarbij. Net als – in haar geval dan - een kale kop, poepen in een teiltje en ineens BN’er zijn. Het is een verhaal over knokken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Niet omdat je een held bent, maar gewoon omdat je leven het waard is.

De witte jas

Aandoening: Burn Out
Thema's: Deskundigheid, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Babs Taal
Uitgever: Elikser
Jaar: 2020
Opgegroeid met een chronisch zieke moeder is voor Babs het ziekenhuis al van jongs af aan bekend terrein. Wanneer zij geneeskunde gaat studeren, zijn er nog maar weinig vrouwen die dat doen en ze krijgt met diverse vooroordelen te maken.
De oncologie wordt haar specialiteit, waarbij ze zich met hart en ziel inzet voor patiënten en zich vol energie wijdt aan de wetenschap om te zoeken naar nieuwe mogelijkheden.
Een aantal ingrijpende gebeurtenissen in haar leven en haar grenzeloze inzet veroorzaken echter een burn-out. Zij verliest zichzelf dusdanig in haar werk dat ze alleen nog de witte jas is. Het zal voor velen herkenbaar zijn, zowel in de zorg als daarbuiten.
Toch kan ze uiteindelijk haar talenten opnieuw inzetten, door te focussen op één gebied. Zo vindt zij de vervulling van een zinvol bestaan als vrouw met passie voor haar vak én een eigen leven.

Moederhart vol rouw en liefde

Aandoening: Kind en ouders, Zelfdoding
Thema's: Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Elsbeth Kuysters
Uitgever: Elikser
Jaar: 2020
Voortleven na de zelfdoding van mijn enig kind
In dit boek vertelt Elsbeth Kuysters hoe ze verder leeft met de rouw om haar dochter Sara, die op zeventienjarige leeftijd er zelf voor kiest haar leven te beëindigen. In een persoonlijk verslag beschrijft ze niet alleen, hoe ze omgaat met haar diepe verdriet nadat ze haar enige kind verloor, maar geeft ze haar dochter ook een gezicht. Sara’s worsteling is niet uniek en staat symbool voor vele andere jongeren. De schrijfster hoopt met dit boek anderen te raken en de hand te reiken, en ook hulpverleners en familieleden te laten zien, wat er in iemand omgaat die zich maar moeilijk thuis voelt in deze wereld.

Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Aandoening: Chronisch ziek
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Coping, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Peter van den Berg, Angélique van der Lit
Uitgever: Berghauser Pont
Jaar: 2020
Gids voor zieken, naasten en professionals
Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Naast een kennismaking met ziektes als Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Dementie, Kanker, ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson, Reuma en Spierziekten komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde in dit boek: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.

Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte
 heeft als doel hoop, troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor een waardevol leven.

Houvast voor elkaar

Aandoening: Kanker
Thema's: Angst, Communicatie, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Nadine Köhle
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2020
Je partner heeft kanker... en hoe gaat het met jou?
'Kanker heb je samen', het is een bekende uitspraak. Uiteraard gaat er veel zorg en aandacht naar de patiënt. Maar ook voor jou als partner is het een moeilijke periode, waarin veel verandert. Naast de vele extra praktische taken die bij jou terechtkomen, is ook de emotionele belasting niet te onderschatten. Je ziet je toekomstperspectief in duigen vallen, bent bang om je partner te verliezen en weet mogelijk niet altijd hoe je met al die onzekerheid om moet gaan. Want je kunt je geliefde op dit moment toch niet met jouw zorgen belasten?

Herfst in je hoofd

Aandoening: CVA, Ouderenzorg
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jacqueline van der Spek
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2020
Een dagboek van een mantelzorger
Als haar dementerende moeder na een herseninfarct in het ziekenhuis belandt en niet meer terug naar huis kan, staat Jacqueline van der Spek voor moeilijke keuzes en beslissingen. Om haar emoties te verwerken begint ze een dagboek bij te houden. Indringend, onverbloemd, maar toch vol respect en liefde beschrijft ze haar ervaringen.

Eva

Aandoening: Alcoholverslaving, Seksueel Misbruik
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Eva Seesing
Uitgever: Scholten
Jaar: 2020
Onvoltooid leven
Eva’s leven is geen feest. Ze wordt als nakomertje geboren in het boerengezin Seesing. Het kleine meisje is ongewenst en het gezin waarin ze opgroeit laat geen kans onbenut om haar dat te laten merken. Eva is eenzaam, ziekelijk en wordt slachtoffer van seksueel misbruik. Dit drukt een enorm stempel op haar leven. Ze ontworstelt zich aan het verstikkende milieu door te gaan studeren.

Haar verleden blijft als een boemerang terugkomen. Na een mislukt huwelijk valt Eva in een diepe put en raakt verslaafd aan alcohol. Als Eva denkt dat haar leven voltooid is, wordt er vanuit de hemel ingegrepen. Na een wonderbaarlijke redding werkt ze hard aan haar herstel. Ze begint aan een reis met God, ontmoet bijzondere mensen en leert steeds beter om Zijn stem te verstaan. Eva weet dat God een doel met haar heeft. Ze moet aan Zijn hand op haar bestemming komen.

Ervaar hoe de duisternis Eva’s leven moeilijk heeft gemaakt, maar vooral hoe het licht deze vrouw heeft beschermd.

Over het hoofd gezien

Aandoening: Hersenletsel, Onbegrepen Ziekten, Ongeval
Thema's: Emoties, Erkenning, Nazorg
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Eric Hermans
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2019
100.000 kinderen met niet-aangeboren hersenletsel
Alle twaalf hoofdpersonen uit dit boek hebben direct na hun NAH in het ziekenhuis gelegen en de meesten hebben er gevochten voor hun leven. Toch is dat niet waar het in dit boek over gaat. Het gaat over de periode daarna als de breuken zijn geheeld, de wonden genezen en de hulpverleners vertrokken. Over de jaren waarin de onzichtbare gevolgen van het NAH zich manifesteren. Over de jaren waarin niemand meer naar het kind en het gezin omkijkt. Over de jaren van vallen en opstaan, van hoop en wanhoop, van de wil om ondanks de beperkingen en het onbegrip van de buitenwereld iets van het leven te maken.

De jongeren in dit boek staan model voor tienduizenden andere kinderen met NAH en ze leven onder de radar van zorg- en hulpverleners. Zij worden over het hoofd gezien. En dat heeft gevolgen. Welke? Dat leest u in het boek.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt