Over patiëntervaringsverhalen

Patientervaringsverhalen.nl is de grootste collectie ervaringsverhalen van patiënten en naasten in Nederland. Deze collectie is verzameld door Coleta Platenkamp, die de Stichting Coleta’s Chronische Circus oprichtte om deze verhalen bij elkaar te brengen en daarvan te leren. Begin 2019 nam Erasmus School of Health Policy & Management, onderdeel van de Erasmus Universiteit, deze collectie over.

De verhalen bieden belangrijke inzichten voor patiënten en hun omgeving, om meer te weten te komen over een aandoening en hoe daarmee om te gaan. Voor patiëntvertegenwoordigers, studenten, zorgverleners, managers en beleidsmakers zijn ze bruikbaar om hun vertegenwoordigingsactiviteiten, zorgverlening of beleid te verbeteren. En voor onderzoekers zijn de verhalen een belangrijke bron om de ervaringen van patiënten en naasten te bestuderen en onderzoeken.

De collectie

Stukken in de collectie

Aantal boeken

Type aandoeningen

Op patiëntervaringsverhalen.nl vind je ervaringsverhalen in verschillende vormen. Via deze website vind je beschrijvingen van de  boekencollectie die te vinden en uitleenbaar is in de Universiteitsbibliotheek van de Erasmus Universiteit Rotterdam. 

Je vindt ook een verzameling blogs, documentaires, podcasts en websites waarin ervaringsverhalen aan bod komen. Al deze verhalen zijn te vinden in onze database. Deze verhalen worden geschreven vanuit zowel de perspectieven van patiënten als van naasten. Daarnaast maken boeken en artikelen met analyses van deze ervaringen onderdeel uit van de collectie.

“Dankzij de prachtige collectie van patientervaringsverhalen kunnen wij vergaand onderzoek doen, onderwijs verbeteren en de opgedane inzichten vertalen naar de praktijk.”

Hester van de Bovenkamp

Erasmus School of Health Policy & Management

Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) is sinds januari 2019 eigenaar van de website patientervaringsverhalen.nl en de collectie. Hester van de Bovenkamp en Roland Bal van de afdeling Health Care Governance beheren de collectie en gebruiken de verhalen voor onderwijs en onderzoek en vertalen de inzichten daaruit naar de zorgpraktijk en beleid. Zie ook Patiëntenwetenschappen.

Het onderzoek van de sectie Health Care Governance richt zich op ontwikkelingen in het gezondheids(zorg)beleid en de bestuurlijke inrichting van de gezondheidszorg. De ervaringen van patiënten en hun naasten in hun eigen zorg en het leven met hun aandoening of beperking vormen daarbij een belangrijk aandachtspunt. We richten ons daarbij met name op de vraag hoe deze ervaringen zich vertalen naar beleid(sverwachtingen) en welke lessen daaruit te trekken zijn om zorg en beleid te verbeteren. De collectie ervaringsverhalen speel een belangrijke rol in deze onderzoekslijn.

Fotografie: Arie Kers

De Historie 

De collectie ervaringsverhalen is verzameld door Coleta Platenkamp. Zij richtte in 2004 de Stichting Coleta’s Chronische Circus op waarin zij samen met andere vrijwilligers actief was om de verhalen voor een breed publiek beschikbaar te maken. Coleta begon met het verzamelen van de verhalen toen zij zelf te maken kreeg met verschillende chronische aandoeningen en, samen met haar familie, haar leven daar op aan moest passen.

Ervaringsverhalen van anderen hielpen daarbij. Ook schreef ze haar eigen ervaringen op. Deze kennis en ervaringen van anderen en haarzelf, sterkten haar in het idee dat er door velen veel te leren is van de patiëntenkennis die in de verhalen besloten ligt. Een gedetailleerder verhaal is te vinden in de eigen ervaringsverhalen van Coleta.